Jetzt auch Behandlungsstart in Chemnitz

Wir freuen uns sehr über die erste Behandlung des EPP Patienten in Chemnitz.

 Neuigkeit zur Petition

 

 

 

Ende Juni 2019

Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.

Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit dreisig Jahren hatte Sie endlich die Diagnose, "EPP", erst weitere 36 Jahre später beginnt für sie endlich ein neues Leben, fast ohne Schmerzen, nach dem sie das erste Mal mit dem einzig wirsamen Medikament Afamelanotid (Scenesse)  behandelt wird. 
Hören Sie hier Podcast

 

Am 23.02.2017 war Behandlungsstart in Berlin

Neuigkeiten zur Petition

 

 Wir freuen uns sehr über die erste Behandlung der EPP-Patientin Silke in Berlin!

 Alle EPP-Patienten sollten Zugang zur Behandlung haben

 

 

 Meine Erfahrungen mit Scenesse,

Mein erstes mal Scenesse habe ich mit 18 Jahren bekommen. Ich bin extra in die Schweiz geflogen, um dort behandelt zu werden. Die Behandlung ging recht schnell, es hat sich wie Blutabnehmen angefühlt, Doch die Wirkung war unglaublich.

Yannik wartet auf die Behandlung in Deutschland

 

 Ich kann es immer noch nicht fassen,

das ich eine der wenigen bin, die behandelt werden und es ist mir eine riesen Ehre, aber den anderen Patienten gegenüber habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich wünsche mir sehr, das auch alle anderen Patienten erfahren können, wie angenehm die Sonne sein kann und ein anderes und neues Leben führen können.

Bärbel über die Behandlung mit Scenesse

 

 

Antje: Sein Leben hat sich komplett positiv verändert.

Von ihm fiel eine enorme Belastung ab, die permanenten Bauchschmerzen, die Zeichen seines Leidensdruck waren, verschwunden. Sich nicht immer erklären und zurückzustecken müssen, machten den Alltag unbeschwert.

Schlichtweg....Endlich begann er zu LEBEN!!!  Antje über die Behandlung mit Scenesse

 

Behandlung in der Charité Berlin geht weiter

Morgen fährt Thorsten aus dem Vorstandsteam nach Berlin, um das erste Mal behandelt zu werden - hier ein paar Gedanken zu dem was gerade in ihm vorgeht: Link

 

Scenesse für deutsche EPP - Patienten

In Einzelfällen übernehmen auf Anfrage auch  Krankenkassen in Deutschland die Behandlungskosten für Scenesse! Da für Deutschland noch keine Sonderbewilligung vorliegt, muss die Behandlung in der Schweiz durchgeführt werden.

Die ersten glücklichen Betroffenen haben sich nun beim Verein gemeldet:

Bericht Scenesse von C.S.

Mein Leben mit Scenesse

Urlaub mit Scenesse von Mischa Dambrowsky

Effekt von Scenesse auf die Haut von Mischa Dambrowsky

Mein neues Leben mit Scenesse von Silke Braeuer

Ohne Angst zur Arbeit