Schattenspringen. Krankheitsanpassung bei Menschen mit einer erythropoetischen Protoporphyrie. Dr. Elisabeth Rufener
Die sehr lesenswerte Dissertationschrift behandelt Strategien von EPP- Betroffenen, mit der Erkrankung umzugehen. Das Buch ist leider vergriffen, die Mitglieder der Selbsthilfe EPP e.V. haben aber die Möglichkeit eine Kopie in digitaler Form vom Verein aus zu erhalten. Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle an die Autorin, die uns die Erlaubnis dazu erteilt hat. (EPP)
Das Licht ist mein Feind. Meine Wohnung ist mein Gefängnis. Leben mit Lichtkrankheit. Antoinette Krawinkel
Eine sehr eindrückliche Schilderung des Lebens mit Lichtkrankheit. Es handelt sich bei der Erkrankung von Frau Krawinkel nicht um eine EPP, in den Grunderfahrungen dürfte es jedoch viele Gemeinsamkeiten geben.
ISBN-10: 3404614925 (Lichtkrankheit allgemein)
Paula. Isabelle Allende
Die berühmte Autorin hat selbst 1992 ihre an akuter Porphyrie leidende Tochter verloren. Das autobiographische Buch entstand während Paula im irreversiblen Koma liegt, es verbindet das Leben der Tochter mit der bewegten Lebensgeschichte der Schrifstellerin. ISBN-10: 3518393405 (akute Porphyrien, und alle andere Interessierte)
EPP-DEUTSCHLAND
|
Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt"
