Kindheit mit EPP – mehr als nur "Schattenspringen"

 

Die Kindheit ist die schlimmste Zeit bei EPP- die fehlende Erfahrung im Umgang mit der Krankheit führt oft dazu, dass sich Kinder länger der Sonne aussetzten als dies gut für sie wäre. Folgen sind Verbrennungen durch Sonnenlicht, die unbeschreibliche Schmerzen auslösen. Da man aber erst mit einer Verzögerung von mehreren Stunden eine Veränderung an der Haut sieht, wird den Kindern oft gar nicht geglaubt, dass sie das Licht meiden müssen. Kinder können noch nicht entscheiden, wie sie ihren Alltag gestalten wollen - obwohl sie wissen, dass ihnen die Sonne nicht gut tut, können sie sich häufig nicht ihren Bedürfnissen entsprechend verhalten.

Besonders wenn noch keine Diagnose zustande gekommen ist, bekommen weder Kinder noch die Eltern das Leiden geglaubt. Viele Eltern fühlen sich von den Ärzten nicht ernst genommen, die sie aufsuchen um endlich herauszufinden, was mit ihrem Kind nicht stimmt. Dieses Gefühl hat eine Mutter einer kleinen Tochter mit EPP unmittelbar nach der Diagnosefindung folgendermassen festgehalten:

 

"Eine bekloppte Mutter mit einem hysterischen Kind"

Mutter einer kleinen Tochter mit EPP nach der Diagnosefindung.

 

Nicht wenige Eltern dürften sich in dieser Beschreibung wiederfinden.

 

 

Erlebnisberichte von Eltern:

 

Aus einem "zickigen Kellerkind" wird dank der frühen Diagnose und einer tollen Familie eine eigenständige und erfolgreiche junge Frau.

Bericht einer Mutter mit einer Tochter mit EPP

 

 

Aus dem Gästebuch der Selbsthilfe EPP e.V.:

 

Welche Schmerzen die Sonne bei einem Kind mit EPP hervorruft, kann man sich nicht vorstellen, wenn man nicht selbst betroffen ist oder zum engen Umfeld eines Patienten zählt.

Es ist unvorstellbar, dass wenige Minuten im Sonnenlicht ausreichen, um das Gefühl auszulösen, dass die Haut bei lebendigem Leib verbrennt. Es ist unvorstellbar, dass ein Schulausflug nächtelange Schlaflosigkeit hervorruft, weil die Schmerzen durch nichts zu lindern sind.

Es ist unvorstellbar, dass Kinder panisch von einem Schattenflecken zum nächsten rennen, weil sie jede noch so geringe Exposition mit Licht vermeiden.

Niemand kann die seelischen Schmerzen ermessen, die ein Kind haben muss, das Sonnenschein nur als etwas Bedrohliches, Gefährliches kennt.

 

Und niemand kann nachfühlen, was es bedeutet, wenn einem ein solches Leiden nicht geglaubt wird, weil EPP keine äusseren Veränderungen an der Haut verursacht.

 

Aber das ist die Realität für ein Kind mit EPP.

Das ist EPP.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Empfohlene Lektüre

 

Schattenspringen:

Krankheitsanpassung bei Menschen mit einer erythropoetischen Protoporphyrie

Elisabeth Anna Rufener (1990 ), Dissertation. 386 Seiten

Eine pdf. – Version kann über den Verein Selbsthilfe EPP e.V. (www.epp-deutschland.de) angefragt werden.

 

Erlebnisberichte

www.epp-deutschland.de/erlebnisberichte.html