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Ankündigung: Nächster Internationaler Porphyrie-Patiententag 2017 in Bordeaux, Frankreich: 25. Juni 2017

 

 

   

  

https://icpp2017.org/patient-day/

 

 

Internationaler Porphyrie-Patiententag Samstag, 18. Mai 2013 in Luzern


Liebe Porphyrie-Betroffene aus Deutschland, am 18. Mai 2013 fand diese einzigartige Gelegenheit statt, andere Betroffene, Ärzte und Wissenschaftler aus der ganzen Welt zu treffen! Das Treffen wurde von der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) zusammen mit Selbsthilfe EPP e.V. organisiert, und es waren über 120 Patienten aus 18 Ländern anwesend! Neben vielen informativen Vorträgen kamen auch die persönlichen Kontakte nicht zu kurz. 

 

Foto: Dr. Wahlin beim Vortrag zur EPP

 

 

 

Foto: Diskussion mit Dr. Firnau. Foto: Irene Duinker, mit freundlicher Genehmingung

 

Das Programm ist hier einsehbar, die Folien zu den Präsentationen und Videoaufnahmen des gesamten Tages sind auf RareConnect erhältlich, der internationalen online-Plattform für seltene Erkrankungen.

 

Ermöglicht wurde der Tag durch die grosszügige Unterstützung durch unsere Patiententag-Partner, Stiftungen und Krankenkassen, denen u.a. die Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen am Herzen liegen. Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle!

 

Logos:Patiententag-Partner, deren grosszügige Unterstüzung den Patiententag ermöglicht hat

 

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Ankündigung: Nächstes internationales Patiententreffen:

Porphyrins & Porphyrias mit Patiententreffen, 2015 in Düsseldorf!

 

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Bisherige Treffen:

Porphyrins & Porphyrias mit Patiententag: 15. - 18.05.2013, Luzern, Schweiz

Porphyrins & Porphyrias mit Patiententag, 10.-13.04.2011, Cardiff, GB


Porphyrins & Porphyrias 14.-18.06.2009,Stockholm
 
Porphyrins & Porphyrias, 29.04.-03.05.2007, Rotterdam (dt.)


Internationales Patiententreffen 2006 in Rom, Organisiert von AMAPO

Porphyrie-Symposium, April 2006, Darmstadt (dt.)
Die Selbsthilfe EPP e.V. hat sich selbst vorgestellt!

 

 

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