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Interessante Links und Downloads
Medizinische Informationen und Anlaufstellen
Linksammlung zu Themengebieten rund um die EPP und die anderen Porphyrieformen. Auf dieser Seite finden Sie medizinische Informationen und Anlaufstellen zu Porphyrien, auf den Unterseiten u.a. Informationen zum Lichtschutz und lesenswerte Bücher. In Klammern ist angegeben, ob sich die Inhalte vor allem auf die EPP beziehen oder auch für Betroffene anderer Formen von Porphyrie interessant sind. Die Sammlung ist noch unvollständig.
Informationen und Hintergründe auf Deutsch
Beschreibung der EPP auf der Online-Enzyklopädie Wikipedia (EPP)
European Porphyria Initiative (EPI), Zusammenschluss aller Porphyriezentren Europas. Die Homepage stellt u.a. Informationen bereit für Patienten und deren Familien, dem Stand der Forschung und aktuellen Konferenzdaten. Wichtig für Betroffene akuter (von der Leber ausgehenden) Porphyrieformen (nicht EPP): Es gibt ständig aktualisierte Listen mit Medikamenten, die als sicher gelten. Die Seite ist größtenteils auf Englisch, weitere Sprachen sind aber in der Umsetzung (alle Porphyrien)
Rareconnect: Verbindet Menschen mit Porphyrien weltweit (alle Porphyrien)
Selbsthilfegruppen deutschsprachig
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, SGP (alle Porphyrieformen) http://www.porphyria.ch/Berliner Leberring e.V. . Der Leberring ist Anlaufstelle für verschiedene Arten von Erkrankungen der Leber und führt seit 2008 eine eigene Porphyrie-Gruppe (akute Porphyrien) www.berliner-leberring.de
Bitte beachten: Für die Inhalte der verlinkten Seiten sind ausschliesslich die jeweiligen Betreiber verantwortlich. Medizinische Hinweise sind vor einer Anwendung selbst abzuklären. |
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