Aktuelles
Behandlung von Patienten in Düsseldorf
Letzte Woche erreichten uns Nachrichten von besorgten Patienten, daß in der Uniklinik Düsseldorf momentan keine neuen Termine zur Behandlung vergeben werden, weil auf höherer Ebene die Fortsetzung der Behandlung mit Scenesse diskutiert wurde. Dies wurde uns auf Nachfrage zuerst bestätigt, so daß wir im Namen der betroffenen Patienten folgenden Brief an das UKD geschrieben haben:
Brief Selbsthilfe EPP an UKD
Inzwischen haben die Antwort erhalten, daß es sich wohl um ein Missverständnis gehandelt hat, und eine Weiterbehandlung geplant ist. Somit hoffen wir für alle Patienten, die im UKD behandelt werden, auf eine weiterhin zuverlässige Behandlung! Danke an dieser Stelle an den Vorstand des UKD für die zeitnahe Antwort.
Highlight aus dem Jahrestreffen vom 17.11. bis 18.11.2018 die Schreibwerkstatt für Kinder war ein voller Erfolg:
Bericht von der Leiterin der Schreibwerstatt Eva Segbers.
Bei der "Schreibwerstatt für EPP- Kinder" haben 10 Kinder in der Altersgruppe von 6 bis 15 Jahren mitgemacht.
Nach einer kurzen Kennenlernphase habe ich mit den Kindern gemeinsam überlegt, welche Themen sie in ihrem Buch gerne sehen möchten:
- Was ist EPP?
- Wie fühlt sich das an?
- Was bedeutet das für mich und mein Umfeld?
- Was mir hilft?
- Was man sich gar nicht vorstellen kann.
In der Gruppenarbeit haben die Kinder die Themen bearbeitet, wobei die Größeren den Kleineren geholfen haben. Schön zu sehen war, wie einige Kinder erst ziemlich wortlos waren und dann Schritt für Schritt realisierten, dass sie sich in einem Umfeld befinden, in dem sie verstanden werden, weil alle ähnliche Probleme haben. Auch glaube ich, war es für die Jüngeren sehr wichtig zu erleben, wie die älteren Kinder mit ihrer Krankheit umgehen. Im Laufe des Tages wurden die Kinder immer offener -auch für das Projekt- und überlegten schon, welchen Freunden sie das fertige Buch unbedingt geben wollen. Auch in die örtliche Bücherei wollten sie einige Exemplare bringen. Interessant war, dass einige Eltern im Vorfeld gesagt hatten, dass die Kinder ruhig auch mal raus an die frische Luft gehen könnten. Da aber anscheinend die Krankheit sehr verschieden ausgeprägt ist, konnten das einige Kinder eben nicht. Noch nicht einmal Tischtennis spielen im Gemeinschaftsraum war möglich, weil die Sonnenstrahlung so stark war. Als das Seminar beendet und die Sonne untergegangen war, haben wir dann endlich raus gehen können und ich habe erlebt, wie 8 EPP-Kinder fröhlich und ausgelassen über einen nachtdunklen Spielplatz hergefallen sind.
Im Namen aller EPP'ler: Danke, Danke, Danke.
Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei den Kindern die an der Schreibwerstatt des Jahrestreffen 2018 teilgenommen haben. Auch danken wir der Schriftstellerin und Leiterin der Schreibwerkstatt, Eva Segbers, für ihre Ideen und liebevolle Arbeit mit den Kindern.
Die Schreibwerkstatt, die Produktion und der Druck des Buches wurden erst ermöglicht durch die großzügige Spende anlässlich eines 50. Geburtstages des Vaters einer Tochter mit EPP.
Frederik der Sohn von Silke hat die Schreibwerstatt verfilmt. Vielen lieben Dank, Frederik.
Hier der Link zum YouTubeVideo "Sommer ohne Sonne"
September 2018
Am Samstag den 22.09.2018 erschien in der Frankfurter Rundschau im Wochenend-Magazin "FR7" ein Bericht "DIE IM SCHATTEN". Ursula Simmerkus meidet Sonnenschein.Denn die Strahlen sin ihr größter Feind.
Von Tanja Koskoska.
Link zum Bericht.

Ursula Simmerkus in ihrem Auto bei 37 Grad Außentemperatur
August 2018
Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderung sowie Patienten und Patientinnen im Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit.
Aufgrund der aktuellen Situation / August 2018 der fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP und der unzureichenden Behandlungsmöglichkeiten stellen wir, die Selbsthilfe EPP e.V. im Anschluss an das Gespräch schriftliche Forderungen an
· die Gesundheitspolitik in NRW zu Händen von Claudia Middendorf und Karl-Josef Laumann
· Bundesgesundheitsminister Herrn Jens Spahn
· den Patientenbeauftragten der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe
um die Lebenssituation der Menschen mit EPP und aber auch all den anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus der Politik zu setzen.
An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal im Namen des Vorstandes und allen Menschen mit EPP für den freundlichen Empfang, die offenen Ohren und die Empathie von Frau Middendorf ganz herzlich bedanken.
Juli 2018
Die Ausstrahlung des Beitrages war für Montag den 30.07.2018 vorgesehen.
Nun aber heute den 31.07.2018 strahlte SAT 1 mit Beginn einer ganz neuen Sendung "endlich Feierabend" abends um 18:00 Uhr einen Beitrag über das Leben mit EPP aus. Darin erzählten Leia, Kilian, Petra und Ulla über ihr Leben mit EPP.
Seht euch hier den Beitrag an: Link zur SAT 1 Sendung "endlich-feierabend" ein Leben im Schatten
Heute morgen am 26.07.2018 wurde im Frühstücksfernsehen in SAT 1 auf die neue Sendung hingewiesen.
Als Aufhänger für die neue Sendung "endlich Feierabend" gab es schonmal vorab einen kleinen Ausschnitt des oben genannten Beitrags über das Leben mit EPP.
Juni 2018
Sonne, Sommer satt... Immer mehr Patienten fangen an dies zu genießen, Dank der Behandlung. Umso wichtiger daß Patienten ohne Behandlung eine solche bekommen um nicht mehr leiden zu müssen! Und daß für Kinder und Jugendliche ein Versorgungskonzept entwickelt wird! Wir bleiben dran!
Berichte wie über Jolina darf es nicht mehr geben! Bei "focus online" ist ein Bericht erschienen - Jeder Sonnenstrahl bereitet ihr Qualen: "Jolina über ihr Leben mit der Lichtkrankheit"
Lest hier: Link zu Focus Online
Mai 2018
Wir sind jetzt auch bei YouTube - schaut mal drauf: "Selbsthilfe EPP Deutschland e.V." (Link)
Carinas Artikel der Anfang des Jahres in der Zeitschrift LEA gedruckt wurde, ist nochmal bei "Idee für mich" erschienen: Link zum Artikel
ORF 2 strahlte am 17.04.2018 in der Sendung "konkret" um 18:30 Uhr einen Bericht über EPP aus.
März 2018
Awareness-Initiative startet mit Kurzfilm
Wie Ihr Euch sicher alle erinnert, hatten wir am letzten Jahrestreffen Frank von der Agentur PEIX bei uns zu Gast, und er hat mit den von EPP betroffenen Kindern einen kurzen Film gedreht, um die Krankheit EPP bekannter zu machen, oder wie es auf neudeutsch heißt: "Awareness" zu schaffen - hier ist der link zum film!
Januar 2018 Mitteilung zu Initiative zur Unterstützung der EPP Patienten in GB
Um unsere Solidarität mit den EPP Patienten in GB zu zeigen, haben Patienten auf deren Bitte Briefe geschrieben, in denen sie zum Ausdruck bringen, wie die Behandlung mit "Scenesse" sich auf Lebensqualität auswirkt, wie sie es sich nie hätten träumen lassen. Das NICE hat den Eingang der Brief rückgemeldet.
Dort gehen die Beratungen in die zweite Runde und im Mai wird die endgültige Entscheidung fallen. Wir halten Euch auf dem Laufenden!
Unser Mitglied Carina hat für die Zeitschrift LEA ein Interview gegeben!
Aktuell und Hautnah: Carina hat eine seltene Stoffwechselkrankheit "Die Sonne ist mein größter Feind".
In der nächsten Ausgabe der Zeitschrift LEA könnt ihr den Artikel nachlesen!
Das UKD Düsseldorf macht sein Versprechen war.
Ab 01.01.2018 gibt es eine feste Arztstelle für die Behandlung von EPP.
Somit werden Behandlungstermine vergeben! Dieser Schritt ist vorbildlich und zur Nachahmung empfohlen!
24. Oktober 2017
Elke, unsere fleißige 1. Vorsitzende, hat noch einmal Herrn Laumann kontaktiert, der nun Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW ist, um ihn über den Entwicklungsstand zu informieren und ihn aufgefordert die Behandlungsbedingungen zu klären, sicherzustellen und zu optimieren.
Die Antwort steht noch aus.
13.Oktober 2017
In der Lokalzeitung “Herscheider Nachrichten” gibt Heike Schmidt ein Interview: “Es fühlt sich so an, als würde man sich am Herd verbrennen” - Heike leidet an einer seltener Erkrankung / das Medikament gibt es nur für wenige Patienten.
Lest hier den ganzen Zeitungsausschnitt
Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitung.
Sie beschreibt die Problematik in einer liebevollen, einfachen Sprache und doch absolut auf den Punkt gebracht. Freitag, den 06.10.2017
Die Lichtgestalt
Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit mitentwickelt.
Hier findet Ihr den gesamten Artikel

«Die Motivation der Mitarbeiter ist das größte Kapital» Elisabeth Minder. Foto: Raisa Durandi
Oktober 2017
Unter Mitwirkung von Mischa unserem Kassenwart und Cornelia Dechant aus Östereich wurde ein Video gedreht. Der Film zeigt ganz gut die Problematik der EPP-Patienten.
Klickt hier und seht euch den Film an!

Montag den 18.09.2017 schreibt der Vorstand Selbsthilfe EPP e. V. als Reaktion auf die Stern Ausgabe Nr. 38, Rubrik "Medizin" zu dem Beitrag mit der Überschrift "Ninas Weg ins Licht" einen Leserbrief an den Stern-Leserdienst, mit Bitte um Veröffentlichung!
Lest hier!
Am Donnerstag den 14.09.2017 wird im "Stern" ein Artikel zu EPP und was diese Krankheit bedeutet veröffentlicht - die Protagonistin ist Nina aus Hamburg!
Lest hier!
September 2017 Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview.
Lest hier und hört euch den Podcast an!
Foto von akademie der bayrischen presse von Rene´Jacobs

Pflichtlektüre das Onlinemagazin für Studierende gibt am 17.August 2017 Folgenden Beitrag von Marie Eickhoff über EPP heraus: Wenn der Sommer zum Spiessrutenlauf wird. Svenja erzählt über ihr Leben mit EPP
Lest hier den Artikel und hört euch den Podcast an in dem ihr am Ende auf abspielen klickt!
Lest hier und hört euch den Podcast an!
Foto von Marie Eickhoff 17. August 2017

Nur vereinzelt wird behandelt! Petition läuft weiter bis wir unser Ziel "Behandlung für Alle"erreicht haben! Ein großer Dank gilt den über 55.572 Unterstützer/innen auf Change.org!
Petition "Licht für Alle" Therapie endlich zugänglich machen
Seht auch unten!
Das ZDF berichtet in "Volle Kanne" über unsere Lichtkrankheit
Yannik hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er große Probleme, denn als Betroffener der Lichtkrankheit EPP (Erythropoetischer Protoporphyrie) führt direkte Sonneneinstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Gück er hat ein Behandlungsplatz in Berlin bekommen. Mirko wartet sehnlichst auf die Therapie, wie sehr viele andere Betroffene!
Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition
Jasmin Barman
Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF "Volle Kanne" einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!
Link zum ZDF Beitrag "Volle Kanne"
Am Montag den 19.06.2017 um 21:05 Uhr auf SRF 1 im schweizerischen Fernsehen wird ein Gesundheitsmagazin ausgestrahlt mit EPP Patienten und Vertretern der Krankenversicherung CSS.
Bitte zweimal auf den Playpfeil klicken
Link zu SRF 1 Plus Gesundheitsmagazin-Sommerprogramm 36,9° - Krank durch Licht