EPP-DEUTSCHLAND               "WENN SONNE WEH TUT"
Home
Mitglied werden!
Über uns / About us
Was ist EPP?
Therapie
Labore & Zentren
Leben mit EPP
Häufige Fragen -FAQs
Neues Leben mit Scen
Der Kampf um Sceness
Interessante Links
IPPD 2015
Fotos
Kontakt / Contact
HILFE für den Verein
Termine / Events
Downloads
Presse
Mitgliedschaften
EPP international
Impressum
Sitemap


Bisherige Besucher

Häufig gestellte Fragen zur EPP


Ist EPP dasselbe, an dem Hannelore Kohl litt?

Nein, Frau Kohl litt vermutlich an einer erworbenen Form von Lichtunverträglichkeit, wie sie als Nebenreaktion auf manche Medikamente auftreten kann. EPP dagegen ist angeboren, das bedeutet es ist ein ererbter Defekt eines bestimmten Gens, und die Symptome beginnen schon im Kleinkindalter.

 

Ist EPP dasselbe wie die „Mondscheinkrankheit“?

Als Mondscheinkinder werden häufig die Betroffenen einer anderen Erbkrankheit, der Xeroderma Pigmentosum (XP), bezeichnet. XP-Patienten müssen sich konsequent vor dem UV- Anteil der Sonnenstrahlung und künstlicher Lichtquellen schützen, da sie ein sehr hohes Risiko haben schon früh im Leben Hautkrebs zu entwickeln. Der Alltag der Betroffenen ist dadurch extrem eingeschränkt. EPP -Betroffene dagegen reagieren auf den sichtbaren, farbigen Teil der Strahlung. Sie entwickeln sehr starke Schmerzen durch den Kontakt mit Sonnenlicht, führen aber in den allermeisten Fällen ein – mit Einschränkungen- ziemlich normales Leben.


Ist die EPP eine Art Sonnenallergie?

Nein. Eine Allergie wird durch die Überreaktion des Immunsystems ausgelöst. Die EPP dagegen ist ein ererbter Stoffwechseldefekt, bei der sich Vorläuferprodukte des roten Blutfarbstoffs anreichern, die Licht aufnehmen und als Energie wieder abgeben können. Anders als bei Sonnenallergien sind bei EPP nur Hautstellen betroffen, die dem Licht ausgesetzt sind.


Helfen bei EPP Sonnencreme und UV- Schutzkleidung?

Nein, die Symptome der EPP werden durch sichtbares Licht ausgelöst, nicht durch die unsichtbare UV- Strahlung im Sonnenlicht. Sonnencreme hat eine Schutzwirkung im UV-B und UV-A, nicht aber im sichtbaren Bereich (sonst wäre die Creme selbst nicht durchsichtig). UV- Schutzkleidung ist aus denselben Gründen bei EPP nicht sinnvoll, einige Substanzen wandeln die UV- Strahlung sogar in sichtbares Licht um und erhöhen damit die Gefahr Symptome zu entwickeln. Am besten schützen dichte, dunkle oder gelbe Baumwollstoffe, oder z.B. mit reflektierender Folie beschichtete Trekkingschirme. 


Hat die EPP eine psychische Komponente?

Nein. Jedenfalls nicht, wenn es um die auslösenden Faktoren geht - ganz anders sieht das bei den Auswirkungen der Krankheit aus: andauernder Lichtentzug, unerträgliche Schmerzen und soziale Isolation können schwere Depressionen hervorrufen.


Helfen bei EPP alternative Heilmethoden?

Nein. Homöopathie, Akupunktur und andere auf dem Placeboeffekt basierende "Therapien" mögen bei kleineren Sachen helfen, EPP ist aber keine kleinere Sache. Die positive Erwartungshaltung der Umwelt übt dagegen einen Druck auf den Betroffenen auf, was letztendlich kontraproduktiv ist. 


Kann man EPP heilen?

Als angeborene Erkrankung ist EPP nicht heilbar.

 

Gibt es zugelassene Therapien für EPP?

Im Bereich der nicht-verschreibungspflichtigen Medikamente nur wenig wirkungsvolle. Die Einnahme von Beta-Caroten hat sich als nicht sehr erfolgreich erwiesen, ebenso die Einnahme von Antihistaminen. Einen gewissen Schutz bietet der Aufbau von Hautbräune, wobei dazu Aufenthalte an der Sonne notwendig wären. Eine künstliche Hautbräunung im Solarium aufzubauen birgt wiederum das Risiko für Hautkrebs, besonders als Langzeittherapie. Einen gewissen Schutz können Selbstbräuner bieten, wobei der Nutzen beschränkt ist.

 

Gibt es neue medizinische Entwicklungen?

Ja. Seit 2016 ist das Hormonderivat Afamelanotid (Handelsname Scenesse, von Clinuvel) in der EU zugelassen. Es regt die Hautbräunung hormonell an und führt dadurch zu einem erhöhten Schutz gegenüber Sonnenlicht. Das Medikament ist die einzige zur Zeit verfügbare echte Therapie bei EPP (und einigen anderen Erkrankungen, bei denen Licht zum Problem wird).

 

Wird es Afamelanotid (Scenesse) auch für Kinder geben?

Der Hersteller arbeitet an einer Formulierung für Kinder, für die die Gabe als Implantat nicht geeignet ist. Selbstverständlich ist aber die Therapie von Kindern, die am meisten von dieser Krnkheit betroffen sind, ein Hauptanliegen.






 Text: Jasmin Barman

EPP-DEUTSCHLAND  | Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt"