Beiträge von EPP Patienten

 

Jeder geht mit den schlimmen Erfahrungen dieser Krankheit anders um. Das Schreiben von Gedichten und Geschichten oder das Malen von Bildern sind häufig gewählte Ausdrucksweisen, wie Betroffene mit den so schwer vermittelbaren Erfahrungen der Krankheit umgehen. Neben den schlimmen Momenten im Leben mit EPP gibt es aber auch immer wieder positive und ermutigende Aspekte, die ebenso in die Reflexionen einfließen. An dieser Stelle möchten wir Arbeiten von Betroffenen sammeln und zeigen.

 

Geschichten:

 

Das Mädchen, das nur Schuhe trug, in denen sie rennen konnte

Mondkind. Eine Geschichte zum Lesen und Vorlesen von Anna

 

Gedichte:

 

Schattenleben

Tödlicher Staub von grausamem Grün
Warum musst du im Frühjahr blühn’?
Auf brauner Haut der tiefe Hass
Nie gekannter Sommerspaß

Dem schmerzenden Atem ausgesetzt
Körper, Ehre und Leben verletzt
Die Haut durchstoßen mit glutheißem Stahl
Oh du verdammter Sonnenstrahl

Eiskaltes Feuer auf Hand und Gesicht
Teldane und Fomos helfen nicht
Kein Ende der Schmerzen
Kein Ende des Leids
Der Kälte verfallen auf Ewigkeit

Find ich kein Heim in Schnee und Eis
Ich nur den letzten Ausweg weiß
Es gibt ein Dunkel das ich kenn:
Bringt SIE mich nicht um
- tu ich es denn

 

Anmerkung: Das Gedicht ist im Alter von 13 Jahren entstanden, und vor der Diagnose EPP, daher die Verweise auf Pollen und "Sonnenallergie"

Der EPP auch gute Seiten abgewinnen, wie das geht zeigt ein anderer Betroffener:

 

Oh du wunderschöne Nacht
ich liebe den Umhang der sich sacht
und samten von dir übers Tageslicht zieht
jetzt gibst du uns Macht und hast gesiegt

doch auch die Sonne
das feindliche Licht
sie gibt jedem Wonne
wir hassen sie nicht

Denn so, wie das Kribbeln und das eiskalte Feuer
ist mir auch ihr klares und helles Weiß teuer
Die Sonne ist kein Ungeheuer
sie erhellt unsern Lebensgeist und erneuert

Die Strahlen von ihr sind nicht nur Schmerzen
sie brennen zwar auf der Haut
doch nicht nur dort fühlen wir sie wie Kerzen
auch im Herzen wird drum eine Stimme laut

Sie appelliert an den Geist und den Mut
denn auch Licht tut wie Schatten gut
dies und der Schmerz geben Energie
-  aufgeben werden wir nie!

denn immer dran denken: die EPP
kann auch etwas schenken, sie tut nicht nur weh
geholfen hat sie vor allem mir
auf dem Weg ins Leben, nicht zum Vampir!

 

 

Weitere Beiträge, Bilder etc. sind willkommen!