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Juni 2019

  

Was ist in Deutschland anders als in der Schweiz?

Dr. sc.nat.Rocco Falchetto, Präsident der Schweizer SGP , hatte vor kurzem Gelegenheit bei den „TrendtagenGesundheit“ in Luzern über EPP zu referieren. Zu sehen auf Youtube Hier das Youtube Video von Rocco Falchetto


In Deutschland ist das einzige für Erwachsene zugelassene Medikament seit Februar 2017 auf dem Markt und muss von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Aufgrund der Auflagen der europaweiten Zulassung durch die EMA/ London kann es nur in zertifizierten Zentren verabreicht werden. Soweit bekannt: nur in der Charite` Berlin, Klinikum Chemnitz und UK Düsseldorf wird behandelt, UK Mainz werden in absehbarer Zeit die Behandlung aufnehmen – siehe Presseerklärung unten.

 

Also was sind die Probleme:

  • Weiterhin haben viele Patienten keinen ortsnahen Zugang zur Behandlung! Vor allem in den nördlichen und in den südlichen Bundesländern gibt es keine Behandlungszentren-weite Wege bedeuten viel Zeitaufwand und Kosten, die keine Krankenkassenleistung sind.
    Wieso behandeln Kliniken nicht?
  • Nur wenige Patienten erhalten eine Behandlung über das ganze Jahr. 3 – 4 Implantate – reichen nicht aus, um den Patienten im ganzen Jahr zu schützen. In der behandlungsfreien Zeit ist der Schutz nicht mehr da, die Krankheit ist jedoch weiterhin da – ist halt genetisch – Symptome verstärken sich wieder. Lebensqualität nimmt ab, Unsicherheiten und Leiden wachsen mehr denn je, denn der Patient weiß, was Leben mit Behandlung bedeutet. Mit der erneuten Aufnahme der Behandlung muss erst wieder Schutz aufgebaut werden, das dauert oft 1-2 Monate. Wenige Patienten haben eine Behandlung mit 6 Implantaten, da ihre Krankenkasse expliziert dazu die Kostenübernahme schriftlich bestätigt.
  • Was ist bei EPP anders als z. Bsp. bei Diagnosen wie „Depression“ und „Psychosen“? Patienten mit dieser Diagnose werden ganzjährig behandelt, ohne immer wieder in den Krankheitszustand zu fallen!

Mit dem Buch „Sommer ohne Sonne“ haben wir uns u.a. an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Fr. Prof. Dr. Schmidtke sowie an die Patientenbeauftrage in NRW,

Fr. C. Middendorf gewandt– mit der Bitte um Hilfe auf politischer Ebene , diese Probleme zu klären bzw. zu lösen ………bisher ohne Rückmeldung!

Patienten und Vorstand müssen wohl rechtliche Schritte in Betracht ziehen.

 

Mai 2019

 

Neues Behandlungszentrum Mainz

In der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung:

Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei seltener Hauterkrankung

Ein seit 2017 auf dem deutschen Markt zugelassenes Medikament verspricht Hilfe bei „Erythropoetischer Protoporphyrie“ – Anwendung nur an spezialisierten Zentren möglich

(Mainz, 28. Mai 2019, rdr) Die Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet als eines von wenigen Zentren in Deutschland eine neue Behandlungsoption bei erwachsenen Patienten an, die unter einer seltenen Erbkrankheit, der Erythropoetischen Protoporphyrie (EPP), leiden. EPP ist verbunden mit einer schmerzhaften Licht- bzw. Sonnenempfindlichkeit und stellt für die Betroffenen eine große Belastung und Einschränkung der Lebensqualität dar.

„Menschen, die unter EPP leiden, haben starke Schmerzen, wenn sie Sonnenlicht ausgesetzt sind. Dabei treten oft keinerlei sichtbare Veränderungen der Haut auf“, beschreibt Univ.-Prof. Dr. Stephan Grabbe, Direktor der Mainzer Hautklinik. „Das macht einerseits die Diagnose sehr schwierig und kann andererseits dazu führen, dass die Beschwerden der Patienten bisweilen vom Umfeld nicht ernst genommen werden.“ Insgesamt ist der Leidensdruck der Patienten hoch und ihre Lebensqualität sehr eingeschränkt, da sie gerade in den Sommermonaten oft jegliche Sonneneinstrahlung meiden müssen.

 Ursache der EPP ist ein genetischer Defekt, durch den die Herstellung des roten Blutfarbstoffes nicht richtig funktioniert. Dieser entsteht beim gesunden Menschen in einer letzten Stufe durch den Einbau von Eisen in eine chemische Vorstufe – das für die Erkrankung namensgebende Protoporphyrin. Kann nicht genügend Eisen eingebaut werden, ist Protoporphyrin in sehr viel größeren Mengen vorhanden als üblich. Es lagert sich in der Folge zum Beispiel in den roten Blutkörperchen an und ist für die Lichtunverträglichkeit verantwortlich. Grund hierfür ist eine Wechselwirkung mit sichtbarem Licht im violetten bis blauen Bereich, die über verschiedenen Reaktionen das Gewebe schädigt und so die starken Schmerzen verursacht.

Bisher waren die konsequente Vermeidung von Sonnenlicht und das Tragen entsprechender Kleidung mit dichtem Gewebe, lange Ärmel und Hosenbeine, Kopfbedeckung, Handschuhe und zusätzlich ein Schirm - also textiler Sonnenschutz - die einzig mögliche „Abhilfe“. „Herkömmliche UV Sonnencremes schützen nicht, da der UV-Anteil des Sonnenlichts nicht das Problem ist“, schildert Stephan Grabbe. Doch nun gibt es neue Hoffnung für erwachsene EPP-Patienten - in Form eines nur unter Auflagen zugelassenen Medikaments. Dessen Wirkstoff Afamelanotid stimuliert das Immunsystem sowie ein Protein, das die Haut bräunt; er regt damit die Pigmentierung an und durch die verstärkte Pigmentbildung erfolgt gleichsam ein Schutz von innen.

Das Besondere: Die zuständigen Behörden haben für das Medikament nur eine beschränkte Zulassung erteilt, da aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und der damit verbundenen relativ kleinen Patientenzahl die Sicherheit des Medikaments noch nicht abschließend beurteilt werden konnte. Die Behandlung ist nur wenigen spezialisierten Zentren erlaubt, die im Zuge der Anwendung weitere Studiendaten erheben. Zu diesen Zentren zählt nun auch die Universitäts-

Hautklinik Mainz – als eines von nunmehr vier Zentren in Deutschland und einziges Zentrum in Süddeutschland.

„Die EPP ist nicht nach wie vor nicht heilbar, aber wir haben erstmals ein Medikament an der Hand, mit dem wir die Symptome der Erkrankung deutlich lindern können“, so Stephan Grabbe. „Für die Patienten ist das ein enormer Gewinn.“ Verabreicht wird der Wirkstoff in Form einer kleinen Kapsel, die unter die Haut eingebracht wird und sich dort über 2 Monate auflöst. „Diese Behandlung muss alle 2 Monate erfolgen, möglichst das ganze Jahr hindurch“, beschreibt Stephan Grabbe. „Schätzungsweise 400 Patienten haben die Diagnose in Deutschland, die Dunkelziffer ist sehr hoch“, so Grabbe. „Hier in Mainz gehen wir somit von etwa 50 Patienten im Jahr aus.“

„Da es bis jetzt nicht für jeden erwachsenen Patienten einen Behandlungsplatz gibt, bedeutet der Beginn der Behandlung in Mainz für viele Patienten eine enorme Chance, ein Leben mit mehr Lebensqualität zu leben“, kommentiert der Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. diese Nachricht.

 

 Kontakt:
Univ.-Prof. Dr. Stephan Grabbe
Direktor der Hautklinik und Poliklinik, Universitätsmedizin Mainz,
Tel. 06131 / 17 4412, Fax 06131 / 17 6629, E-Mail:

stephan.grabbe@unimedizin-mainz.de

Pressekontakt:
Dr. Renée Dillinger-Reiter, Stabsstelle Unternehmenskommunikation, Universitätsmedizin Mainz,
Tel. 06131 / 17 7428, Fax 06131 / 17 3496, E-Mail: pr@unimedizin-mainz.de

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.400 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz ausgebildet. Mit rund 8.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist die Universitätsmedizin zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de

 

 

"Sommer ohne Sonne"

 

 

"Sommer ohne Sonne"

.....diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir freuen uns, dass die Teilnehmer sich so differenziert über ihr Leben geäußert haben. Wir danken der Schriftstellerin Eva Segebers, die die Schreibwerkstatt geleitet hat und der Grafikerin Saskia Behrens für die grafische Gestaltung.

Die Schreibwerkstatt, die Produktion und der Druck des Buches wurden erst ermöglicht durch die großzügig Spende anlässlich eines 50. Geburtstag des Vaters einer Tochter mit EPP.

Wer mehr darüber wissen möchte oder das Buch lesen will, wende sich an den Vorstand per Mail.

 

Rückblick auf den "Tag des Lichtes" am 16. Mai 2019:

 

In der Münchener Tagespresse - Münchener Merkus und tz- wurde zur Kraft der Sonne -Wirkung auf Körper, Seele & Geist- und der Schattenseite" auch über 2 in Bayern lebende, an EPP erkrankte und leidende Patienten berichtet. Näheres
hier die Lichtkranke


   

So ein Gegensatz: Sonne  in der positiven Darstellung als Kraftspender.

hier die Lichtkrankheit  und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft  in kleinen Dosen kommen können! Wieso behandelt keine Klinik in Bayern?

 

 Mai 2019 "Sichere Behandlung für alle"

Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli

haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit Behinderungen sowie Patientinen und Patienten. Bei einem Gespräch Anfang August 2018 zeigte sie große Empathie und Interesse, sich für die Belange der Menschen mit EPP einzusetzen. Wir haben uns vor Kurzem noch einmal an sie gewandt, weil es auf Landesbene noch keine konkreten Lösungsvorschläge gibt.

Um nicht in jedem Bundesland die Patientenbeauftragte anschreiben zu müssen, hoffen wir auf eine bundesweite Klärung. In diesem Sinne wurde folgendes Schreiben verfasst und an den gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das BMG und an die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Prof. Claudia Schmidtke verschickt. Der Brief

 

 

Frühling 2019

Ein Blick zurück auf den "Tag der seltenen Erkrankungen", der wie jedes Jahr am 28. Februar auf die "Seltenen" aufmerksam macht.

 

In allen 3 Zentren in Deutschland-Berlin, Chemnitz und Düsseldorf- werden Patienten weiterhin behandelt, doch: es stehen immer noch nicht genügend Plätze zur Verfügung!

Weiterhin müssen viele Patienten lange Anfahrtswege auf sich nehmen, die Kosten dafür selber tragen, und die meisten Patienten bekommen nur 4 Implantate, doch die Erfahrung zeigt: ein dauerhafter Schutz über das ganze Jahr ist nötig, um ausreichend geschützt zu sein, um in der behandlungsfreien Zeit nicht wieder den Schmerzen ausgesetzt zu sein und in die alten Muster der Ängste verfallen!!! Erfahrungen der Patienten, die 6 Implantate bekommen, zeigen dass nur der dauerhafte Schutz ein optimaler Schutz ist.

 

Bei den Krankenkassen finden viele, doch nicht alle Patienten Unterstützung für diese Verbesserung in der Behandlung, und weiterhin bestehen da auch auf Seiten der Zentren u.a. Versorgungsengpässe.

 

Rückblick auf Veranstaltungen am 28.02.2019:

 

Beim Tag der "Seltenen Erkrankungen 2019" in der Medizinischen Hochschule Hannover waren auch wir mit einem eigenen Stand für EPP vertreten. Adrian und Verena haben die Besucher über unsere Lichtkrankheit informiert und die Gelegenheit genutzt sich mit Vertretern anderer Selbsthilfegruppen auszutauschen.

Frank-Vater von Paul- war auf dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" in Dessau. Er berichtet von interessanten Kontakten und Gesprächen, u.a. zur EUTB/ ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, zum MKSE/                  "Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen" und mit Vertretern von Krankenkassen.

 

Wir danken Verena, Adrian und Frank für Ihr Engagement! Eine wichtige Sache in unserer Zielsetzung, EPP besser bekannt zu machen.

 

 

 Januar 2019

 

Behandlung von Patienten in Düsseldorf

 

Letzte Woche erreichten uns Nachrichten von besorgten Patienten, daß in der Uniklinik Düsseldorf momentan keine neuen Termine zur Behandlung vergeben werden, weil auf höherer Ebene die Fortsetzung der Behandlung mit Scenesse diskutiert wurde. Dies wurde uns auf Nachfrage zuerst bestätigt, so daß wir im Namen der betroffenen Patienten folgenden Brief an das UKD geschrieben haben:

 

Brief Selbsthilfe EPP an UKD

 

Inzwischen haben die Antwort erhalten, daß es sich wohl um ein Missverständnis gehandelt hat, und eine Weiterbehandlung geplant ist. Somit hoffen wir für alle Patienten, die im UKD behandelt werden, auf eine weiterhin zuverlässige Behandlung! Danke an dieser Stelle an den Vorstand des UKD für die zeitnahe Antwort.

Nach Einsatz einer Rechtsanwältin hat die Techniker Krankenkasse, dem jungen Mann aus Ulm, die Kostenübernahmeerklärung für die Behandlung in der Schweiz erteilt. Dort wurde er Anfang August zum Ersten Mal behandelt. Auch er kann jetzt einem "Neuen Leben" entgegen sehen.

 

November 2018

Highlight aus dem Jahrestreffen vom 17.11. bis 18.11.2018 - die Schreibwerkstatt für Kinder war ein voller Erfolg:

Bericht von der Leiterin der Schreibwerstatt Eva Segbers. 

Bei der "Schreibwerstatt für EPP- Kinder" haben 10 Kinder in der Altersgruppe von 6 bis 15 Jahren mitgemacht.

 

Nach einer kurzen Kennenlernphase habe ich mit den Kindern gemeinsam überlegt, welche Themen sie in ihrem Buch gerne sehen möchten:

  - Was ist EPP?

  - Wie fühlt sich das an?

  - Was bedeutet das für mich und mein Umfeld?

  - Was mir hilft?

  - Was man sich gar nicht vorstellen kann.

In der Gruppenarbeit haben die Kinder die Themen bearbeitet, wobei die Größeren den Kleineren geholfen haben. Schön zu sehen war, wie einige Kinder erst ziemlich wortlos waren und dann Schritt für Schritt realisierten, dass sie sich in einem Umfeld befinden, in dem sie verstanden werden, weil alle ähnliche Probleme haben. Auch glaube ich, war es für die Jüngeren sehr wichtig zu erleben, wie die älteren Kinder mit ihrer Krankheit umgehen. Im Laufe des Tages wurden die Kinder immer offener -auch für das Projekt- und überlegten schon, welchen Freunden sie das fertige Buch unbedingt geben wollen. Auch in die örtliche Bücherei wollten sie einige Exemplare bringen. Interessant war, dass einige Eltern im Vorfeld gesagt hatten, dass die Kinder ruhig auch mal raus an die frische Luft gehen könnten. Da aber anscheinend die Krankheit sehr verschieden ausgeprägt ist, konnten das einige Kinder eben nicht. Noch nicht einmal Tischtennis spielen im Gemeinschaftsraum war möglich, weil die Sonnenstrahlung so stark war. Als das Seminar beendet und die Sonne untergegangen war, haben wir dann endlich raus gehen können und ich habe erlebt, wie 8 EPP-Kinder fröhlich und ausgelassen über einen nachtdunklen Spielplatz hergefallen sind.

 

Im Namen aller EPP'ler: Danke, Danke, Danke. 

 

Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei den Kindern die an der Schreibwerstatt des Jahrestreffen 2018 teilgenommen haben. Auch danken wir der Schriftstellerin und Leiterin der Schreibwerkstatt, Eva Segbers, für ihre Ideen und liebevolle Arbeit mit den Kindern.

Die Schreibwerkstatt, die Produktion und der Druck des Buches wurden erst ermöglicht durch die großzügige Spende anlässlich eines 50. Geburtstages des Vaters einer Tochter mit EPP.

 

Frederik der Sohn von Silke hat die Schreibwerstatt verfilmt. Vielen lieben Dank, Frederik.

Hier der Link zum YouTubeVideo "Sommer ohne Sonne"

  

September 2018

Am Samstag den 22.09.2018 erschien in der Frankfurter Rundschau im Wochenend-Magazin "FR7" ein Bericht "DIE IM SCHATTEN". Ursula Simmerkus meidet Sonnenschein.Denn die Strahlen sin ihr größter Feind.

Von Tanja Koskoska.

 

Link zum Bericht.

 

Ursula Simmerkus in ihrem Auto bei 37 Grad Außentemperatur

  

August 2018

Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderung sowie Patienten und Patientinnen im Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit.

Aufgrund der aktuellen Situation / August 2018 der fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP und der unzureichenden Behandlungsmöglichkeiten stellen wir, die Selbsthilfe EPP e.V. im Anschluss an das Gespräch schriftliche Forderungen an

·       die Gesundheitspolitik in NRW zu Händen von Claudia Middendorf und Karl-Josef Laumann

·       Bundesgesundheitsminister Herrn Jens Spahn

·       den Patientenbeauftragten der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe

um die Lebenssituation der Menschen mit EPP und aber auch all den anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus der Politik zu setzen.

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal im Namen des Vorstandes und allen Menschen mit EPP für den freundlichen Empfang, die offenen Ohren und die Empathie von Frau Middendorf ganz herzlich bedanken.

 

Juli 2018

Die Ausstrahlung des Beitrages war für Montag den 30.07.2018 vorgesehen.

Nun aber heute den 31.07.2018 strahlte SAT 1 mit Beginn einer ganz neuen Sendung "endlich Feierabend" abends um 18:00 Uhr einen Beitrag über das Leben mit EPP aus. Darin erzählten Leia, Kilian, Petra und Ulla über ihr Leben mit EPP.

 

Seht euch hier den Beitrag an: Link zur SAT 1 Sendung "endlich-feierabend" ein Leben im Schatten

 

 

Heute  morgen am 26.07.2018 wurde im Frühstücksfernsehen in SAT 1 auf die neue Sendung hingewiesen. 
Als Aufhänger für die neue Sendung "endlich Feierabend" gab es schonmal vorab einen kleinen Ausschnitt des oben genannten Beitrags über das Leben mit EPP.

 

 

 

Juni 2018

Sonne, Sommer satt... Immer mehr Patienten fangen an dies zu genießen, Dank der Behandlung. Umso wichtiger daß Patienten ohne Behandlung eine solche bekommen um nicht mehr leiden zu müssen! Und daß für Kinder und Jugendliche ein Versorgungskonzept entwickelt wird! Wir bleiben dran!

 

Berichte wie über Jolina darf es nicht mehr geben!  Bei "focus online" ist ein Bericht erschienen - Jeder Sonnenstrahl bereitet ihr Qualen: "Jolina über ihr Leben mit der Lichtkrankheit"

Lest hier: Link zu Focus Online

 

Mai 2018

 

Wir sind jetzt auch bei YouTube - schaut mal drauf: "Selbsthilfe EPP Deutschland e.V." (Link)

 

Carinas Artikel der Anfang des Jahres in der Zeitschrift LEA gedruckt wurde, ist nochmal bei "Idee für mich" erschienen: Link zum Artikel

 

ORF 2 strahlte am 17.04.2018 in der Sendung "konkret" um 18:30 Uhr einen Bericht über EPP aus.

 

  

März 2018

Awareness-Initiative startet mit Kurzfilm

Wie Ihr Euch sicher alle erinnert, hatten wir am letzten Jahrestreffen Frank von der Agentur PEIX bei uns zu Gast, und er hat mit den von EPP betroffenen Kindern einen kurzen Film gedreht, um die Krankheit EPP bekannter zu machen, oder wie es auf neudeutsch heißt: "Awareness" zu schaffen - hier ist der link zum film!

  

Januar 2018 Mitteilung zu Initiative zur Unterstützung der EPP Patienten in GB

Um unsere Solidarität mit den EPP Patienten in GB zu zeigen, haben Patienten auf deren Bitte Briefe  geschrieben, in denen sie zum Ausdruck bringen, wie die Behandlung mit "Scenesse" sich auf Lebensqualität auswirkt, wie sie es sich nie hätten träumen lassen. Das NICE hat den Eingang der Brief rückgemeldet.

Dort gehen die Beratungen in die zweite Runde und im Mai wird die endgültige Entscheidung fallen. Wir halten Euch auf dem Laufenden!  VIELEN DANK an alle, die uns Briefe gesschrieben haben!

 

Unser Mitglied Carina hat für die Zeitschrift LEA ein Interview gegeben!

Aktuell und Hautnah: Carina hat eine seltene Stoffwechselkrankheit "Die Sonne ist mein größter Feind".

In der nächsten Ausgabe der Zeitschrift LEA könnt ihr den Artikel nachlesen!

  

Das UKD Düsseldorf macht sein Versprechen war.

Ab 01.01.2018 gibt es eine feste Arztstelle für die Behandlung von EPP.

Somit werden Behandlungstermine vergeben! Dieser Schritt ist vorbildlich und zur Nachahmung empfohlen!

  

24. Oktober 2017

Elke, unsere fleißige 1. Vorsitzende, hat noch einmal Herrn Laumann kontaktiert, der nun Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW ist, um ihn über den Entwicklungsstand zu informieren und ihn aufgefordert die Behandlungsbedingungen zu klären, sicherzustellen und zu optimieren.

Die Antwort steht noch aus.

 

31.Oktober 2017

In der Lokalzeitung “Herscheider Nachrichten” gibt Heike Schmidt ein Interview: “Es fühlt sich so an, als würde man sich am Herd verbrennen” - Heike leidet an einer seltener Erkrankung / das Medikament gibt es nur für wenige Patienten.

Lest hier den ganzen Zeitungsausschnitt

 

 

Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitung.

Sie beschreibt die Problematik in einer liebevollen, einfachen Sprache und doch absolut auf den Punkt gebracht. Freitag, den 06.10.2017 

 

Die Lichtgestalt

Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit mitentwickelt. 

Hier findet Ihr den gesamten Artikel


«Die Motivation der Mitarbeiter ist das größte Kapital» Elisabeth Minder. Foto: Raisa Durandi

  

Oktober 2017

Unter Mitwirkung von Mischa unserem Kassenwart und Cornelia Dechant aus Östereich wurde ein Video gedreht. Der Film zeigt ganz gut die Problematik der EPP-Patienten.

Klickt hier und seht euch den Film an! 

 

 

 

Montag den 18.09.2017 schreibt der Vorstand Selbsthilfe EPP e. V. als Reaktion auf die Stern Ausgabe Nr. 38, Rubrik "Medizin" zu dem Beitrag mit der Überschrift "Ninas Weg ins Licht" einen Leserbrief an den Stern-Leserdienst, mit Bitte um Veröffentlichung! 

Lest hier!


 Am Donnerstag den 14.09.2017 wird im "Stern" ein Artikel zu EPP und was diese Krankheit bedeutet veröffentlicht - die Protagonistin ist Nina aus Hamburg!

 Lest hier!
  

September 2017 Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview.

Lest hier und hört euch den Podcast an!

Foto von akademie der bayrischen presse  von Rene´Jacobs

 
Pflichtlektüre das Onlinemagazin für Studierende gibt am 17.August 2017 Folgenden Beitrag von Marie Eickhoff über EPP heraus: Wenn der Sommer zum Spiessrutenlauf wird. Svenja erzählt über ihr Leben mit EPP

Lest hier den Artikel und hört euch den Podcast an in dem ihr am Ende auf abspielen klickt!

Lest hier und hört euch den Podcast an!

Foto von Marie Eickhoff 17. August 2017 

 

 
Nur vereinzelt wird behandelt! Petition läuft weiter bis wir unser Ziel "Behandlung für Alle"erreicht haben! Ein großer Dank gilt den über 55.572 Unterstützer/innen auf Change.org!

Petition "Licht für Alle" Therapie endlich zugänglich machen

Seht auch unten!

  

Das ZDF berichtet in "Volle Kanne" über unsere Lichtkrankheit

Yannik hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er große Probleme, denn als Betroffener der Lichtkrankheit EPP (Erythropoetischer Protoporphyrie) führt direkte Sonneneinstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Gück er hat ein Behandlungsplatz in Berlin bekommen. Mirko wartet sehnlichst auf die Therapie, wie sehr viele andere Betroffene!

 Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition

Jasmin Barman

   

Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF "Volle Kanne"  einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!
Link zum ZDF Beitrag "Volle Kanne"

  

Am Montag den 19.06.2017 um 21:05 Uhr auf SRF 1 im schweizerischen Fernsehen wird ein Gesundheitsmagazin ausgestrahlt mit EPP Patienten und Vertretern der Krankenversicherung CSS.

Bitte zweimal auf den Playpfeil klicken

Link zu SRF 1 Plus Gesundheitsmagazin-Sommerprogramm 36,9° - Krank durch Licht

 

Die Barmer machts möglich:

Wie wir von unserem Mitglied Simone aus Mönchengladbach und Peter aus Bielefeld erfahren haben, durften sie  zur Behandlung nach Zürich reisen, denn ihre Krankenkassen -die Barmer- und die -Signal Iduna- haben die Kostenübernahme für die Behandlung in der Schweiz zugesichert! Nach über vierzig Jahren Leben mit enormen Einschränkungen sehen Simone und Peter einem neuem Leben erwartungsvoll entgegen.

Wieso können andere Krankenkassen so -die Techniker- dies nicht?

Ein achtzehnjähriger aus der Nähe von Ulm wartet seit zwei Monaten auf eine positive Antwort, erhielt jedoch eine Ablehnung. Dabei hat er immer wieder nach Alltagsgeschäften im Freien-so nach einem Klassenausflug enorme Schmerzen und musste tagelang dem Unterricht fernbleiben, Sein wegen den vielen Fehlzeiten muss er die Schule ohne Abschluss verlassen.

In Düsseldorf bekommt er keinen Behandlungstermin! Die Fahrt nach Zürich, wo er zeitnah behandelt werden könnte, ist zudem sehr viel näher, weniger zeitaufwendig und kostengünstiger! Liebe Techniker: bitte setzen sie sich ein! Unde helfen Sie dem jungen Mann zu einem Leben in Licht und mit Erfolg in Schule und Beruf!

 

Rückschläge- aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen!

18.06.2017- Liebe Unterstützer,

Enttäuschungen und ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzten Wochen zusammenfassen...

Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition!

Jasmin Barman

So lange Patienten im Dunkeln auf eine zugelassene Behandlung warten, gibt es HANDLUNGSBEDARF für Sie Herr Laumann und Herr Gröhe! Wir werden weiter dafür kämpfen: Licht für Alle!

 

Sowohl Herr Laumann der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, als auch unser Bundesgesundheitsminister Gröhe sehen

KEINEN HANDLUNGSBEDARF.

 
BGM Antwortbrief von Laumannn vom  06.06.2017

 

Anfang Juni 2017

Der Vorstand Selbsthilfe EPP e.V. hat sich noch einmal mit unserer Forderung "runder Tisch" an alle Zuständigen gewandt.

 

Erneute Forderung runder Tisch vom 02.06.2017

Ende Mai 2017 und noch immer keine Behandlung für Alle!!!! Nur vereinzelt wird behandelt!!!!

Herr Laumann hat eine Lösung für Ostern 2017 angedacht!   WO IST SIE????????

Es hat sich geklärt, dass in den Behandlungszentren keine Kostenübernahmeerklärungen der Krankenkassen mehr verlangt wird, aber alle Zentren haben nur sehr begrenzte Behandlungsplätze!!!!

Nur ca. 25 bis 30 behandelte in Deutschland!!!!
Wo ist die Lösung???? Wir sind nicht mehr bereit noch länger zuwarten!

Umgehend erwarten wir einen ”runden Tisch“! Wir erinnern an unsere Foderung vom Januar, den ”runden Tisch“ mit allen Beteiligten: Patientenvertretung, GKV-Spitzenverband, Hersteller, BmG, Oberärzte aller Behandlungszentren und dem BfArM-Bonn als Hauptraporteur der EMA!

Wir haben uns an Herrn Laumann gewandt und bitten um diese Treffen.

 

EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-

heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung? 

1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit auf, sich beim Vorstand der Patientenorganisation zu melden: vorstand@epp-deutschland.de

Hier lesen Sie  die gesamte Neuigkeit zur Petition!

Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!«

Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert.                              Hier die Neuigkeiten zur Petition

 

Dr.Jasmin Barman-Aksözen Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V. bittet den Bundesminister für Gesundheit Herrn Gröhe sich aktiv für die deutschen EPP-Patienten einzusetzen.

Lesen Sie hier! Download

 

Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid.

Lesen Sie hier! Download

 

Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit

Hier die Neuigkeiten zur Petition

Abb. von Jasmin Barman

Von höchster Stelle bestätigt:

Es existiert keine andere Behandlung für EPP außer Afamelanotid, wie uns das BfArM in einem Schreiben klar bestätigt. Damit haben die Krankenkassen kein Argument, die Zahlung der Therapie zu verweigern. Patienten, deren kassen behaupten, dass Beta Carotin oder andere Therapien ausreichend wären, sollen dieses Schreiben dort einreichen und den Vorstand kontaktieren! Antwortschreiben BfArM

 

Auch vom UKD Universitätsklinikum Düsseldorf erfahren wir  Unterstützung!

Der Ärztlicher Direktor des UKD Prof. Dr. K. Höffken schreibt an den Bundesminister für Gesundheit Herrn Hermann Gröhe. Brief an Bundesminister Gröhe


Stellungnahme von Frau Prof. Dr. med. Elisabeth Minder 

Bezieht sich auf das unten aufgeführte Gutachten des MDK (Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen) Zusammenfassung:

  • Die Behandlung mit Afamelanotide ist in diesem Fall "lege artis" und nicht "off-label".
  • Es existiert keine wirksame Alternativ-Therapie für EPP anstelle von Afamelanotide, generell nicht und in diesem speziellen Fall nicht. Für die generelle Situation wurde auch der EMA und dem GBA festgehalten, dass keine Alternativ-Behandlung für Afamelanotide existiert.
  • Eine wirksame Licht-Expositionsprophylaxe ist mit einer sozial-intregierten Lebensweise unverträglich.
  • Eine Afamelanotide-Behandlung von EPP Patienten generell und in diesem speziellen Fall ist daher auch unter Berücksichtigung des Gebotes der wirtschaftlichen Verordnungsweise gerechtfertigt. Hier die gesamte Stellungnahme 

Am 06.03.2017 waren Vertreter der Selbsthilfe EPP am NAMSE-Symposium

Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt.

 Neuigkeiten zur Petition

 


Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!

 

Neuigkeiten zu Petition

 

Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung für alle Menschen mit EPP und darüber hinaus haben! Pressemitteilung zum 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen - Taten anstatt Sontagsreden. Das ist ein toller Erfolg für alle seltenen Krankheiten in Deutschland! Lest hier!  Pressemitteilung von Herrn Laumann

 

Stellungnahme des GKV Spitzenverbandes

 Hier der Brief den Herr Laumann uns gesendet hat

 

Herr Laumann setzt sich direkt in den Behandlungszentren ein!

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen

 Neuigkeiten zur Petition

Patientin solle doch einfach eine Stammzellentransplantation vornehmen lasssen- das wäre billiger. Dies rät der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) in einem Gutachten für die Barmer Gek. Der MDK also nimmt lieber die massiven Risiken und Langezeitfolgen einer solchen Einfriffs in Kauf, als eine Erklärung zur Kostenübernahme für ein erprobtes, wirksames und nebenwirkungsarmes Medikament auszustellen. Den Patienten gegenüber werden diese zynischen und fachlich falschen Abwägungen nicht transperent gemacht. In den Schreiben mit der Ablehnung heißt es nur, man dürfe eine solche Erklärung nicht ausstellen. Warum eigentlich? Am Telefon versichern einem die Sachbearbeiter doch immer, dass Afamelanotid als zugelassenes Medikament regulär übernommen werden würde. Tja, was sie nicht dazu sagen ist, dass es ein Hintertürchen gibt, das nicht zugeschlagen werden soll: << Die arzeimittelrechtlichen Zulassung ist ein notwendiges, jedoch nicht hinreichendes Kriterium für die Verordnungsfähigkeit von Arzneimitteln durch die GKV>> (Zitat aus dem vorliegenden Gutachten). - soll heißen, jahrelange Beurteilungsprozesse durch Behörden auf EU- und nationaler Ebene, die sich mit Experten für EPP beraten und Patienten angehört haben um ihre Entscheidungen zu treffen sind im Endeffekt zweitrangig. Dass diese Fachgremien zu dem Schluss gekommen sind, dass es keine alternativen Therapien für EPP gibt und dass Afamelanotid einen echten Nutzen hat kann jetzt von einem Sachbearbeiter ohne Ahnung von einem so seltenen und komplexen Stoffwechseldefekt wie EPP angezweifelt werden. 

 

Menchen mit seltenen Krankheiten haben dasselbe Recht wie jeder andere auch auf eine qualitativ hochstehende Gesundheitsversorgung. wir sind es so leid, der Willkür und den Einzelfallentscheidungen von Sachbearbeitern ausgeliefert zu sein und haben deshalb diverse Stellen informiert. Unten ist ein Link zu unserem Brief an Herr Prof. Karl Broich, Leiter des Bundesministeriums für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), das Afamelanotid 2014 positiv beurteilt hat. Auch Herr Laumann haben wir informiert, und hoffen, dass er bald Fortschritte bei seinen Gesprächen mit dem Krankenkassendachverband macht.

 

Anschreiben von Jasmin Barman-Aksözen an Herrn Broich des BfArM

EINZELFALLENTSCHEIDUNGEN ANDERER KRANKENKASSEN ERMÖGLICHEN BEHANDLUNGEN mit bis zu 6 IMPPLANTATEN

Breaking News

Es gibt ein neues Behandlungszentrum in Münster

 

Neuigkeiten zur Petition

 

 Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt ihr den Videobeitrag sehen


 

Am 14.02.2017 fand in Berlin das Treffen im Bundesministerium für Gesundheit statt.

 

Neuigkeiten zur Petition

Anwesend waren Elke Hauke, Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer und Thorsten Schweikardt vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., in Begleitung von Arndt Wienand/RA, dem Patientenbeauftragten Karl-Josef Laumann, dem Geschäftsführer Bernd Kronauer und Fr. Wittchen. Wir fühlten uns als Vertreter der Selbsthilfe EPP e.V. sehr wertgeschätzt und verstanden in Bezug auf die Problematik der Behandlung in Deutschland. Herr Laumann hat zugesagt, zeitnah mit dem GKV-Spitzenverband Kontakt aufzunehmen, um eine Lösung für die von den Behandlungszentren benötigte schriftliche Kostenübernahmeerklärungen der Krankenkassen zu erlangen, damit die Behandlung nicht mehr abhängig ist von Einzelfallentscheidungen der jeweiligen Krankenkassen. Auch wird er mit den Behandlungszentren in Berlin, Düsseldorf und Chemnitz Kontakt aufnehmen, um weitere Therapiehemmnisse auszuräumen. Unter dieser Perspektive sehen wir die Notwendigkeit eines "Runden Tisches" mit allen Institutionen, die an der Behandlung beteiligt sind, als nicht mehr so dringend, sofern zeitnah alle Patienten Behandlung in  Aussicht gestellt bekommen -ohne dass neue Hürden in den Weg gestellt werden!

Wir haben den Eindruck, einen Fürsprecher für unsere Sache -Licht für Alle- gewonnen zu haben.

Wir sind hoffnungsvoll, dass die Behandlung aller Patienten in Deutschland immer näher rückt! Damit auch Menschen mit EPP der beginnenden hellen Jahreszeit mit weniger Ängsten entgegensehen können!



 

Videobotschaft zu EPP Petition "Licht für Alle"

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke!

https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/

 

Am 14.02.2017 wurden alle Briefe und Unterschriften persönlich an Herrn Lauman.n übergeben. Ihr werdet von ihm hören!

 

Gespräch in der Universitätsklinik Düsseldorf gibt uns große Hoffnung auf Licht für Alle!

 

Neuigkeiten zur Petition

Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP!

Der ärztliche Direktor der Universitätsklinik Düsseldorf, Prof.Dr.Klaus Höffken, hat zugesagt die Selbsthilfe EPP darin zu unterstützen, Afamelanotid für die deutschen Patienten verfügbar zu machen!

Am Montag haben Elke Hauke und Silke Braeuer als Vertreter des Vorstands der Selbsthilfe EPP den ärztlichen Direktor der Uniklinik und die Ärzte des EPP-Zentrums in Düsseldorf, Dr. Norbert J.Neumann und Dr.Jorge Frank, für ein ausführliche Gespräch getroffen.

Dabei kam heraus: Die Klinik fürchtet sich davor, dass Krankenkassen rückwirkend die Behandlung nicht bezahlen und Regressansprüche geltend machen könnten! Entsprechend fordert die Klinik, dass die Patienten von ihren Krankenkassen eine Bestätigung für die Kostenübernahme vorlegen. Erst mit dieser Sicherheit können dann u.a. die personellen Ressourcen ausgebaut werden, um alle Patienten im Einzugsgebiet zu behandeln!

Viele der Betroffenen haben allerdings schon versucht bei ihren Kassen einen Beleg über die Kostenübernahme zu erhalten- die meisten Sachbearbeiter der Kassen verweigern aber die Ausstellung einer solchen Erklärung mit der Begründung Afamelanotid regulär zugelassen sei und die Kosten damit automatisch übernommen werden würden...Tja. Dies ist also ein Punkt, den wir am 14. Februar mit Herrn Laumann diskutieren werden. Und die Klinikleitung wird sich mit uns zusammen dafür einsetzen, hier rasch eine Lösung zu finden.

Es war ein Mut machendes Gespräch und wir sind froh und dankbar über die Unterstützung der Klinikleitung!

Im Namen des Vorstandes

 

Demonstration in Berlin am 23.1.2017

 Neuigkeiten zur Petition

Hier ein paar Eindrücke von unserer Demonstration in Berlin:
 

Bild: Annie Gentil (www.anniegentil.com)
 

Unsere Demo hat vor dem Brandenburger Tor begonnen, dort haben wir dem Schnee getrotzt, Interessierte über EPP aufgeklärt, die Kommentare verlesen, die von unseren Unterstützern auf der Petitionsseite hinterlassen wurden - und sind danach wie geplant durch die Stadt bis zum Gesundheitsministerium gezogen, um auch dort für ein "normales" Leben für alle Patienten zu kämpfen. Wir haben vor Ort unsere Forderungen an den Geschäftstellenleiter übergeben und wir hatten einen ersten Erfolg:

 

Mitte Februar hat der Vorstand der Selbsthilfe EPP ein Gespräch mit Herrn Staatssekretär Karl-Josef Laumann!!!

 

Wir hoffen daß wir in diesem Gespräch klarmachen können, worauf es uns ankommt

Wir fordern die Einrichtung eines runden Tisches mit allen beteiligten Institutionen:


Selbsthilfe EPP, pharmazeutisches Unternehmen, BfArM, GKV, die aktuellen Behandlungszentren, BMG, BAG Selbsthilfe, G-BA und KV - auf gleicher Augenhöhe.

 

Unsere Forderungen:

-  Zeitnahe und wohnortnahe Behandlung aller erwachsenen Menschen mit EPP

-  Umsetzung des Rechtes auf Behandlung

-  Zuverlässige Versorgung aller Patienten.

-  Thematisierung der Notwendigkeit von Kinderstudien.

-  Anerkennung der Erythropoetischen Protoporphyrie als schwerwiegende 

   Erkrankung mit starken neuropathischen Schmerzen

 

Danke an alle, die in der Petition und vor Ort mit uns gekämpft haben!

Es ist noch lange nicht zu Ende, wir werden nicht aufgeben!

 Online-Petition bei Change.org


Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert! 

 

An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun die Möglichkeit etwas für uns EPP-Patienten zu tun! Bitte helft uns durch Eure Unterschrift in dieser Petition!  Einfach auf den Link gehen und mit dem roten Button unterschreiben!

Schon jetzt ein dickes Dankeschön im Namen aller Betroffenen! 

https://www.change.org/p/patientenbeauftragter-der-bundesregierung-karl-josef-laumann-licht-f%C3%BCr-alle-therapie-f%C3%BCr-die-seltene-lichtkrankheit-epp-endlich-zug%C3%A4nglich-machen?recruiter=39596823&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

 

Hier die Petition zum Ausdrucken und anschließenden Weiterleiten an den Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., entweder eingescannt per Mail oder postalisch: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker:

   1. Die Petition  "Licht für Alle!"  der Selbsthilfe EPP    Download

   2. Unterschriftenliste zur Petition Download

 

Und ach ja - wir haben Antwort auf unsere Briefe an die Ethikkommissionen bekommen: für Probleme wie wir sie haben sei Herr Laumann zuständig.   Also, wir sind mit unserer Petition an der richtigen Stelle! 

 ________________________________

 

Sentenced to life in the shadows: The only therapy for the light disease EPP is blocked by the authorities!

For our international supporters and friends. Here's your opportunity to support us EPP patients! Please help us through your signature in this petition!

Just go to the link above and click the red button to sign!

Thank you in the name of all concerned!

 

Here you find the petition for printing and subsequent forwarding to the board of Selbsthilfe EPP e.V., either as a scanned document in an email, or to: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker, Germany:
   1. Light for Everyone Petition German EPP Organisation   Download

   2. Signature list of the Petition    Download

Aktion Briefbox läuft weiter

Wir möchten Euch, alle Betroffenen und Angehörigen, bitten einen sehr persönlichen, bewegenden Brief  zu schreiben, ohne Forderungen, nur mit euren Erlebnissen und Erfahrungen. Dieser sollte an das Gesundheitsministerium, Herrn Laumann gerichtet und mit Eurem Absender versehen sein. Bitte schickt uns diese Briefe an die Vorstandsadresse, per mail an vorstand@epp-deutschland.de oder an Elke postalisch. Wir werden sie bis zum 12.02.2017 sammeln und sie in einer schönen Box am 14.02.2017 bei dem persönlichen Gespräch mit Herrn Laumann in Berlin übergeben.

 

Aktion Eltern

Alle Eltern von Kindern (auch erwachsener) möchten wir bitten sich an der Briefaktion, gerichtet an Familienministerin Manuela Schwesig zu beteiligen!

Auch hier sollte euer Brief mit eurem Absender versehen sein! Koordiniert wird diese Akktion von Erika und Arun Barman, Kontaktdaten können gerne beim Vorstand erfragt werden!

Die Demo in Berlin, Protestbriefe, die Petition und all die anderen Aktionen zeigen erste Erfolge!

 

Wir freuen uns über ein Gesprächstermin mit UKD und dem Vorstand. Elke und Silke werden die Selbsthilfe vertreten!

 

PROTESTE WEGEN NICHTBEHANDLUNG

 

Liebe Patienten, jetzt ist es an der Zeit das jeder Einzelne aktiv wird! Bitte unterstützt uns, damit wir alle in den Genuss der Behandlung kommen!  Das geduldige Abwarten hat nun ein Ende. Durch viele kleine Aktionen erreichen wir mehr Aufmerksamkeit.

 

Sowohl der Vorstand als auch einzelne Mitglieder haben Protest- und Beschwerdebriefe an die Uniklinik Düsseldorf geschrieben:

Beschwerdebrief Vorstand

Beschwerdebrief

Beschwerdebrief 2

 

Ebenso haben wir Staatssekretär Karl-Josef Laumann angesprochen, den Patientenbeauftragten der Bundesregierung:

Brief an Herrn Laumann

 

Genauso wurden die Ethikkommissionen von uns über die Nichtbehandlung informiert:

Ethikkommission Nordrhein

Ethikkommission der Bundesärztekammer

 

Wir planen weitere Aktionen und halten Euch auf dem Laufenden!

 

 

 

 

Immer noch keine Behandlung in Deutschland!

 

Wir als Patienten sind sehr besorgt darüber, daß in Deutschland zwei Jahre (!) nach der Zulassung durch die EMA noch immer kein einziger Patient mit Afamelanotid behandelt wurde. Wieso das so ist, erfahrt ihr in den Präsentationen unten.

Wir planen nun entsprechende Protestaktionen! 

Messbarkeit des Nutzens von Afamelanotid

behördliche auflagen und ihre folgen

 

 

Letzte Jahrestagung in Nürnberg:

Wir danken allen Teilnehmern für eine tolle Jahrestagung in Nürnberg und freuen uns auf's nächste Jahr in Berlin! Bilder von der Jahrestagung sind jetzt online, bitte hier aufs Bild klicken: 

 


 

Behandlungsbeginn in den Niederlanden!

Ein weiterer Meilenstein - hier das Video von der ersten Behandlung!

Wir sind weiter im Gespräch mit den zuständigen Stellen und hoffen auf ebenso zeitnahen Beginn in Deutschland!  Und weitere gute Nachrichten: Die Porphyriezentren in Berlin und Chemnitz sind inzwischen akkreditiert!

 

  

Besuch in Edinburgh auf der
"Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten"

Wir kämpfen weiter für Scenesse und waren im Mai mit Elke und Jasmin auf der ECRD 2016 vertreten.
 

 

 

Hier unser Poster zum Download!

 

Interview mit Herrn Dr. Broich, dem Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im Tagesspiegel

 

Mit großem Entsetzen haben wir dieses Interview im Tagesspiegel gelesen und sofort mit der Kommentarfunktion als auch mit einem Protestbrief reagiert - aber lest selbst, wie wieder einmal versucht wird, die Wirksamkeit von Scenesse herunterzurechnen...

http://www.tagesspiegel.de/wissen/angepasste-zulassung-20-minuten-in-der-sonne-machen-einen-grossen-unterschied/13570442-2.html

 

 

Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse

 

Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link 

Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.

 

Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse

 

Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link 

Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.

 

 

Gute Nachrichten - hier die Antwort des BfArM auf unsere Nachfrage (zum Herunterladen auf die Grafik klicken):

 

 

 

Das heißt es kann bald losgehen mit der Behandlung, wir informieren Euch kurzfristig in unserem Newsletter!!!


 

Helft den Schweizer Patienten mit Stimmen für eine Petition an das Schweizer Bundesamt für Gesundheit!

 

 

 

Einfach auf die Grafik klicken und unterstützen!

 

 

Treffen der Internationalen Porphyrie-Patientenverteter in London zu einer Diskussion mit der
Europäischen Arzneimittelbehörde EMA:

 

 


 

Nachdem wir für den 11. April eine Demonstration in Canary Wharf in London, also direkt vor der EMA angekündigt hatten, wurden wir von der EMA zu einer Diskussionsrunde eingeladen. Ein Klick auf das Foto bringt Euch zur Facebook-Seite unserer Fotografin Annie Gentil, die unseren Besuch dokumentiert hat. Dort könnt Ihr Euch noch mehr Bilder ansehen!

 

 

Behandlungsstart mit Scenesse in Düsseldorf Mitte April 2016 – wenn EMA und BfArM mitspielen!

 

Liebe Mitglieder der Selbsthilfe EPP!

Wie wir soeben erfahren haben, ist unser Porphyrie-Zentrum in Düsseldorf nun komplett vorbereitet, um mit der Behandlung von EPP-Patienten mit Scenesse zu beginnen! Mitte April könnte es losgehen!

Es liegt nun an der Europäischen Arzneimittelagentur in London (EMA) und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn Scenesse endgültig freizugeben. Scenesse ist eigentlich seit Ende 2014 zugelassen, wird aber zurzeit noch von diesen Behörden blockiert. Euer Vorstand und die Vertreter des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerks IPPN suchen deshalb seit einigen Monaten wieder den Kontakt zu den Behörden und machen Aufklärungsarbeit in der Presse. 

Wir hoffen auf einen baldigen Zugang zu Scenesse und ein Frühjahr mit Sonne, die auch wir endlich ohne Angst erfahren dürfen!

Euer Vorstand

 

Scenesse nimmt die nächste Hürde

Viele von Euch haben es sicher schon gesehen, hat das Pharmakovigilanz-Kommitee der EMA den Sicherheitsstudien (PASS) zugestimmt, so daß die nächsten Schritte eingeleitet werden können, wie z.B. die Einrichtung des Patienten-Registers, die Umsetzung des Risiko-Management-Plans etc. (siehe hier). Wir sammeln gerade Informationen darüber, was das für uns als Patienten konkret bedeutet, und werden im nächsten Newsletter darüber berichten!

Scenesse zugelassen aber nicht verfügbar - Auf ein doch nicht so sonniges 2015 :-/

 Alle Hürden sind genommen, Scenesse wurde durch die EU Kommission im Dezember 2014 zugelassen - und trotzdem müssen Patienten in Deutschland weiterhin auf das einzige Medikament verzichten, das so vielen Betroffenen ein fast normales Leben ohne Schmerzen ermöglichen würde. Warum ist dies so, fragen sich viele von Euch.

 Ein Grund ist, dass trotz Zulassung auf EU-Ebene als Orphan Drug, also Medikament für eine seltene Krankheit ohne alternative Therapie, jetzt auf nationaler Ebene in jedem einzelnen EU-Land (!) Verhandlungen über den Preis geführt werden müssen. 

Ein weitere Grund ist der mögliche Missbrauch von Scenesse als Schönheitsmittel. Um eine Abgabe an Personen zu verhindern, die nicht von EPP betroffen sind, müssen Vertriebswege aufgebaut werden die sicherstellen, dass Scenesse nur von bestimmten Apotheken nur an Porphyrie-Zentren abgegeben wird.

 Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat in ihrer Begründung zur positiven Zulassungsentscheidung im Oktober 2014 die Wichtigkeit und Dringlichkeit von Scenesse in der Therapie von EPP betont. Jetzt ist die Frühjahrssonne mit all ihrer  schmerzhaften Brutalität zurück, und während sich alle über das "tolle Wetter" freuen sind EPP-Patienten weiterhin isoliert und müssen im Dunkeln warten - bis weitere bürokratische Hürden genommen sind.

Wir Patienten empfinden es als eine Zumutung, nach einer so langen Wartezeit weiterhin keinen Zugang zu Scenesse zu haben.

 

Scenesse – Auf ein sonniges 2015!  :-)

Am 23. Dezember haben wir die nächste Hürde genommen: Scenesse wurde von der zuständigen Kommission der Europäischen Union zugelassen! Indem die EU der Empfehlung der EMA gefolgt ist, ist Scenesse nun endgültig in Europa zugelassen. damit kann die Herstellerfirma Clinuvel nun beginnen mit den nationalen Porphyrie-zentren die Abgabe zu organisieren und mit den Behörden der einzelnenen Länder  über den Preis ect. zu verhandeln.

Wir alle hoffen, dass Scenesse in den nächsten Monaten für erwachsene EPP-Patienten in ganz Europa verfügbar sein wird - und dass die Anwendung bei Kindern und in anderen Ländern bald folgt! Auch bei anderen (Licht-)Krankheiten kann Scenesse helfen, wir wünschen auch diesen Patienten dass die Zulassung für sie bald kommt!

Aktuelles zum Thema: Bericht zur Zulassung in der Neuen Zürcher Zeitung, 31.12.2014 "Aus dem Schatten hervortreten - Vom Leben mit einer seltenen Lichtkrankheit und der Aussicht auf sonnigere Tage " von Sophie von Wartburg und Simon Hehli.

 

Förderung der Forschung an Therapie für EPP in der Schweiz

 

Ein Projekt zur Erforschung und Entwicklung eines neuen Therpapie-Ansatzes für EPP ist Teil eines Forschungsverbundes, der im Dezember letzten Jahres zu einem von acht nationalen Forschungsschwerpunkten in der Schweiz gewählt wurde (NCCR-Projekt "RNA and Disease"). Der gesamte Forschungsschwerpunkt wird in den nächsten Jahren 16 Mio. CHF Fördergelder erhalten. Beteiligte Forscher am EPP-Projekt sind Prof. Dr. Elisabeth Minder, Prof. Dr. Xiaoye Schneider-Yin und Dipl. Biol. Jasmin Barman-Aksözen von der Universität Zürich und dem Triemlispital, Prof. Dr. Daniel Schümperli (Universität Bern) und Prof. Dr. Jon Hall (ETH Zürich).

 

September 2014: Entscheidung über Zulassung soll fallen!

 

 

Weitere Infos zu Scenesse:

 

Neue Studie belegt eindeutige Wirksamkeit von Scenesse bei EPP! 

20,4 Stunden schmerzfreie Sonne unter Medikation, anstatt 5,6 Stunden ohne Medikament über den Studienzeitraum, das ist das Ergebnis einer Studie zu Scenesse, die von 8 europäischen Zentren durchgeführt wurde und bei der 74 EPP-Patienten mitgemacht haben.

Mehr als 3 mal so lange draussen sein als normalerweise, das ist ein riesiger Forschritt und sollte alle Kritiker davon überzeugen, dass wir mit Scenesse endlich ein Leben haben können!

 

Auf Nachfrage des Vereins Selbsthilfe EPP e.V. hat der Oberregierungsrat des Bundesgesundheitsministeriums, Dr. K. Maric-Horstmeyer, bekannt gegeben, dass Ende April/ Anfang Mai eine Expertenanhörung bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) zu Scenesse stattgefunden hat. Wir als Verein bewerten dies als einen Schritt in die richtige Richtung, da EPP eine komplexe Erkrankung ist, bei der die Stimme von Experten auf dem Gebiet in jedem Fall ein hohes Gewicht im Entscheidungsprozess haben muss.

 

April/ Mai 2014: EMA-Vertreter treffen sich mit Patienten und Experten

 

Update Februar 2014: Entscheid zu Scenesse schon wieder verschoben.

Diesmal auf Spätsommer 2014.Ein weiterer Sommer MIT SCHMERZEN und eine längere Wartezeit für KINDER MIT EPP :-(

 

 

 

 

 

 

 

 

2012

Scenesse von der Firma Clinuvel ist eine Variante des körpereigenen Hormons, das die Hautbräunung anregt. Unter Behandlung wird die Haut dunkler. Die Pigmente (das Melanin) bilden eine schützende Schicht, die die Sonnenstrahlen daran hindern in die Haut einzudringen. Somit ist der Betroffene vor dem Licht und den schlimmen Schmerzen und Verbrennungen geschützt. Patienten, die an den klinischen Studien teilgenommen haben, berichten euphorisch davon, dass sie das erste Mal im Leben mit ihrem Kind auf den Spielplatz konnten oder einen Sommertag ohne! Schmerzen erlebt haben- dafür aber das erste Mal gespürt haben, dass Sonnenlicht warm ist. 

Patienten weltweit hoffen inständig auf die Zulassung dieses ersten wirksamen Medikaments für EPP. mehr Infos unter: Therapie der EPP oder in Neue Hoffnung für Lichtkranke: Artikel aus der Deutschen Apothekerzeitung zu Scenesse

 

Die Zulassung des Medikamentes ist bei der Europäischen Arzneimittel Agentur (EMA) beantragt und wird seit 2012 geprüft. Eine chronologische Übersicht über den Fortschritt findet sich unten:

 

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