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Coping – Tipps, Bewältigungsstrategien

 

Die hier aufgeführten Bewältigungsstrategien beziehen sich einerseits auf kurzfristige Maßnahmen, wenn es doch mal wieder zu viel Sonne war, und andererseits auf den Umgang mit der EPP an sich. Auf dieser Seite möchten wir Erfahrungen von Betroffenen sammeln, was gegen die sehr speziellen Schmerzen hilft, die durch EPP entstehen. Es handelt sich dabei um Erfahrungswissen, die Wirksamkeit ist also nicht an großen Gruppen von Betroffenen und gegenüber einer Kontrollgruppe geprüft. Daher dürfen die Vorschläge auch nicht als für Jeden und in jeder Situation gültig verstanden werden.

Für die meisten Betroffenen gilt, dass sie trotz der Einschränkungen die die EPP mit sich bringt, ein sehr glückliches und abwechslungsreiches – eben fast normales- Leben führen. Weil die EPP so speziell und wenig bekannt ist, erfordert dies aber starke Anpassungen der Betroffenen, Vorraussetzung ist zudem ein vernünftiges und aufgeklärtes Umfeld und im Notfall Durchsetzungsstärke und ein gutes Netzwerk. Da sich die Grundprobleme EPP- Betroffener häufig ähneln, soll eine anekdotische Sammlung von Bewältigungsstrategien helfen, Lösungen für die eigene Lebenssituation zu finden. 

 

 

Was hilft, wenn es doch mal wieder zu viel Sonne war

 

Kühlung der betroffenen Hautstellen

Um die Schmerzen, das Jucken und Brennen einzudämmen, kühlen viele Betroffene intuitiv mit kaltem Wasser, Luftzug/ Ventilatoren, Tiefkühlakkus oder anderen, die Wärme ableitenden Materialien. Kurzfristig verschafft dies eine Linderung und ist als Sofortmassnahme wirksam. Nachteil ist, dass sich die Haut abkühlt und dadurch der Temperaturunterschied zur Umgebung größer wird- was wiederum Schmerzen verursachen und die Abklingphase verlängern kann. Ein spezielles Problem tritt beim Kühlen mit Wasser auf: Das Wasser trocknet die Haut aus und macht sie rissig und anfällig für Infekte. Als eine sehr passende Beschreibung des optischen Eindrucks nach intensiver Kühlung mit kaltem Wasser wurde von einer Insiderin der Ausdruck „Pellkartoffelsyndrom“ geformt ;-)

 

Kühlung allgemein

Kälte an sich kann Schmerzen auslösen, und zu viel Kühlung (Klimaanlage etc.) kann zu Schüttelfrost- ähnlichen Reaktionen führen

 

Wärmen der betroffenen Hautstellen

Zunächst wenig intuitiv, kann aber die Schmerzen eindämmen. In einer bestimmten Phase am Anfang, wenn die Nase anfängt „kalt zu Kribbeln“, lindert warmhalten (z.B. mit den Händen) die Symptome. Aber auch in späteren Phasen KANN moderate Wärme wie z.B. lauwarmes Wasser aber auch richtige Hitze (Sauna) die schmerzhafte Zeit verkürzen, der positive Effekt tritt aber mit Verzögerung ein. ACHTUNG: Wärme kann unerträgliche Schmerzen verursachen, niemals Kinder zum Ausprobieren zwingen.

 

Wer noch weitere Tipps zur Linderung akuter Schmerzen kann sie gerne mitteilen. Vorschläge zur Symptom- Prävention, also zur Vermeidung von Licht, befinden sich unter „Lichtschutz“.

 

 

Bewältigungsstrategien

 

Alltagshilfen

Angaben zu Kleidung, reflektierenden Schirmen, wirklich schützender Folie und anderen Maßnahmen zum Schutz vor der Sonne befinden sich unter „Lichtschutz“.

 

Unwissenheit und Unverständnis der Umgebung

Manchmal kann es schon helfen, EPP als ganzes Wort auszusprechen: „Erythropoetische Protoporphyrie“ klingt in jedem Fall eindrücklich, noch besser ist es auch noch die Hintergründe erklären zu können. EPP hat eine ganz klare Ursache und ist als Erkrankung anerkannt. Einen Menschen mit EPP zu zwingen sich an der Sonne aufzuhalten dürfte eine Körperverletzung darstellen (hat jemand juristische Erfahrung damit?).

 

Urlaub im Süden

Eine weitere nicht gerade intuitive Beobachtung ist, dass sich die Sonne im Süden besser vertragen lässt als zu erwarten wäre. Es gibt mittlerweile einige EPPler, die sich in den Süden gewagt und gute Erfahrungen gemacht haben. Vor allem für tropische und subtropische Ländern gibt es positive Berichte.

 

Weitere Tipps werden gerne aufgenommen!

 

 

Bitte beachten:

Verwenden Sie Informationen von dieser Homepage und generell aus dem Internet nicht als alleinige Grundlage für gesundheitsbezogene Entscheidungen. Fragen Sie bei gesundheitlichen Beschwerden immer Ihren Arzt/ Ärztin oder Apotheker/ Apothekerin. Trotzdem wir uns um richtige Angaben bemühen, können uns Fehler unterlaufen, Angaben können für Ihre spezielle Situation nicht zutreffen oder möglicherweise die Gesundheit gefährdende Empfehlungen enthalten. Nehmen Sie Medikamente nicht ohne ärztlichen Rat ein. Die Angaben stellen von EPP- Betroffenen erprobte Möglichkeiten zum Schutz dar, das Ausprobieren geschieht aber auf eigene Gefahr und es kann natürlich keine Garantie für die Wirksamkeit gegeben werden.

 

Text: Jasmin Barman

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