EPP-DEUTSCHLAND               "WENN LICHT WEH TUT"
Home
Über uns / About us
Was ist EPP?
Leben mit EPP
Erlebnisberichte
Kindheit mit EPP
Presse
Literaturtipps
Erfahrungen
Häufige Fragen -FAQs
Neues Leben mit Scen
Warten auf Behandlun
Ärztliches Gutachten
Archiv
Notfall
Therapie
Rare Diseases Run
Labore & Zentren
Interessante Links
IPPD 2015
Termine / Events
EPP international
HILFE für den Verein
Kontakt
Impressum
Sitemap


Bisherige Besucher

 

Stellungnahme von Frau Prof. Dr. med. Elisabeth Minder 

Bezieht sich auf das unten aufgeführte Gutachten des MDK (Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen) Zusammenfassung:

  • Die Behandlung mit Afamelanotide ist in diesem Fall "lege artis" und nicht "off-label".
  • Es existiert keine wirksame Alternativ-Therapie für EPP anstelle von Afamelanotide, generell nicht und in diesem speziellen Fall nicht. Für die generelle Situation wurde auch der EMA und dem GBA festgehalten, dass keine Alternativ-Behandlung für Afamelanotide existiert.
  • Eine wirksame Licht-Expositionsprophylaxe ist mit einer sozial-intregierten Lebensweise unverträglich.
  • Eine Afamelanotide-Behandlung von EPP Patienten generell und in diesem speziellen Fall ist daher auch unter Berücksichtigung des Gebotes der wirtschaftlichen Verordnungsweise gerechtfertigt. Hier die Ärztliches Gutachten zu Afamelanotide von Prof.Dr. Elisabeth Minder

 

EPP-DEUTSCHLAND  | Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt"