Aktuelles
Wir danken allen Teilnehmern für eine tolle Jahrestagung in Nürnberg und freuen uns auf's nächste Jahr in Berlin!
Behandlungsbeginn in den Niederlanden!
Ein weiterer Meilenstein - hier das Video von der ersten Behandlung!
Wir sind weiter im Gespräch mit den zuständigen Stellen und hoffen auf ebenso zeitnahen Beginn in Deutschland! Und weitere gute Nachrichten: Die Prophyriezentren in Berlin und Chemnitz sind inzwischen akkreditiert!
Anmeldung zur Jahrestagung der Selbsthilfe EPP
am 24./25. September 2016 in Nürnberg
Bitte denkt daran, die Anmeldefrist läuft bald ab! Wir werden dieses Jahr in der Jugendherberge tagen, die in der historischen Nürnberger Burg untergebracht ist, schaut selbst: Link zur JH Nürnberg
Das Anmeldeformular findet Ihr im Newsletter von Anfang des Jahres.
Besuch in Edinburgh auf der
"Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten"
Wir kämpfen weiter für Scenesse und waren im Mai mit Elke und Jasmin auf der ECRD 2016 vertreten.
Hier unser Poster zum Download!
Interview mit Herrn Dr. Broich, dem Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im Tagesspiegel
Mit großem Entsetzen haben wir dieses Interview im Tagesspiegel gelesen und sofort mit der Kommentarfunktion als auch mit einem Protestbrief reagiert - aber lest selbst, wie wieder einmal versucht wird, die Wirksamkeit von Scenesse herunterzurechnen...
http://www.tagesspiegel.de/wissen/angepasste-zulassung-20-minuten-in-der-sonne-machen-einen-grossen-unterschied/13570442-2.html
Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse
Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link
Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.
Gute Nachrichten - hier die Antwort des BfArM auf unsere Nachfrage (zum Herunterladen auf die Grafik klicken):
Das heißt es kann bald losgehen mit der Behandlung, wir informieren Euch kurzfristig in unserem Newsletter!!!
Helft den Schweizer Patienten mit Stimmen für eine Petition an das Schweizer Bundesamt für Gesundheit!
Einfach auf die Grafik klicken und unterstützen!
Treffen der Internationalen Porphyrie-Patientenverteter in London zu einer Diskussion mit der
Europäischen Arzneimittelbehörde EMA:
Nachdem wir für den 11. April eine Demonstration in Canary Wharf in London, also direkt vor der EMA angekündigt hatten, wurden wir von der EMA zu einer Diskussionsrunde eingeladen. Ein Klick auf das Foto bringt Euch zur Facebook-Seite unserer Fotografin Annie Gentil, die unseren Besuch dokumentiert hat. Dort könnt Ihr Euch noch mehr Bilder ansehen!
Behandlungsstart mit Scenesse in Düsseldorf Mitte April 2016 – wenn EMA und BfArM mitspielen!
Liebe Mitglieder der Selbsthilfe EPP!
Wie wir soeben erfahren haben, ist unser Porphyrie-Zentrum in Düsseldorf nun komplett vorbereitet, um mit der Behandlung von EPP-Patienten mit Scenesse zu beginnen! Mitte April könnte es losgehen!
Es liegt nun an der Europäischen Arzneimittelagentur in London (EMA) und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn Scenesse endgültig freizugeben. Scenesse ist eigentlich seit Ende 2014 zugelassen, wird aber zurzeit noch von diesen Behörden blockiert. Euer Vorstand und die Vertreter des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerks IPPN suchen deshalb seit einigen Monaten wieder den Kontakt zu den Behörden und machen Aufklärungsarbeit in der Presse.
Wir hoffen auf einen baldigen Zugang zu Scenesse und ein Frühjahr mit Sonne, die auch wir endlich ohne Angst erfahren dürfen!
Euer Vorstand
Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit:
Wir möchten Euch gerne über unsere momentanen Aktionen unterrichten: wir plazieren gerade eine Presseerklärung in sovielen Medien wie möglich, um bekannt zu machen, in welcher Situation wir uns alle befinden - Ihr könnt sie Euch hier anschauen! Wir werden Euch im nächsten Newsletter von den Ergebnissen unserer Aktion berichten.
Jasmin gewinnt mit einem neuen EPP-Vortrag beim Science-Slam in Köln!
Begeisterter Applaus, ein ganzer Saal, der "Let the Sunshine In" singt, und der erste Platz - das war Jasmins Auftritt in der Kölner Hochschule! Gleich hier zum Video:
EPP auf der "World Orphan Drug Konferenz" in Genf
Jasmin und Rocco waren mit einem Poster zu EPP auf der World Orphan Drug Konferenz in Genf, um auch dort auf uns und unsere Krankheit aufmerksam zu machen:
Hier könnt Ihr Euch das Poster herunterladen.
Scenesse nimmt die nächste Hürde
Viele von Euch haben es sicher schon gesehen, hat das Pharmakovigilanz-Kommitee der EMA den Sicherheitsstudien (PASS) zugestimmt, so daß die nächsten Schritte eingeleitet werden können, wie z.B. die Einrichtung des Patienten-Registers, die Umsetzung des Risiko-Management-Plans etc. (siehe hier). Wir sammeln gerade Informationen darüber, was das für uns als Patienten konkret bedeutet, und werden im nächsten Newsletter darüber berichten!
Wir sind seit Ende letzten Jahres vollwertiges Mitglied von EURORDIS!
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patienten-organisationen und vertritt 676 Patientenorganisationen aus 63 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten. Ziel von EURORDIS ist der Aufbau einer starken Gemeinschaft, die für die Rechte von Patienten mit seltenen Krankheiten eintritt, und die gegen die Auswirkungen dieser Krankheiten auf ihr Leben zu kämpfen. Für weitere Informationen: EURORDIS-Homepage
Scenesse zugelassen aber nicht verfügbar - Auf ein doch nicht so sonniges 2015 :-/
Alle Hürden sind genommen, Scenesse wurde durch die EU Kommission im Dezember 2014 zugelassen - und trotzdem müssen Patienten in Deutschland weiterhin auf das einzige Medikament verzichten, das so vielen Betroffenen ein fast normales Leben ohne Schmerzen ermöglichen würde. Warum ist dies so, fragen sich viele von Euch.
Ein Grund ist, dass trotz Zulassung auf EU-Ebene als Orphan Drug, also Medikament für eine seltene Krankheit ohne alternative Therapie, jetzt auf nationaler Ebene in jedem einzelnen EU-Land (!) Verhandlungen über den Preis geführt werden müssen.
Ein weitere Grund ist der mögliche Missbrauch von Scenesse als Schönheitsmittel. Um eine Abgabe an Personen zu verhindern, die nicht von EPP betroffen sind, müssen Vertriebswege aufgebaut werden die sicherstellen, dass Scenesse nur von bestimmten Apotheken nur an Porphyrie-Zentren abgegeben wird.
Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat in ihrer Begründung zur positiven Zulassungsentscheidung im Oktober 2014 die Wichtigkeit und Dringlichkeit von Scenesse in der Therapie von EPP betont. Jetzt ist die Frühjahrssonne mit all ihrer schmerzhaften Brutalität zurück, und während sich alle über das "tolle Wetter" freuen sind EPP-Patienten weiterhin isoliert und müssen im Dunkeln warten - bis weitere bürokratische Hürden genommen sind.
Wir Patienten empfinden es als eine Zumutung, nach einer so langen Wartezeit weiterhin keinen Zugang zu Scenesse zu haben.
Scenesse – Auf ein sonniges 2015! :-)
Am 23. Dezember haben wir die nächste Hürde genommen: Scenesse wurde von der zuständigen Kommission der Europäischen Union zugelassen! Indem die EU der Empfehlung der EMA gefolgt ist, ist Scenesse nun endgültig in Europa zugelassen. damit kann die Herstellerfirma Clinuvel nun beginnen mit den nationalen Porphyrie-zentren die Abgabe zu organisieren und mit den Behörden der einzelnenen Länder über den Preis ect. zu verhandeln.
Wir alle hoffen, dass Scenesse in den nächsten Monaten für erwachsene EPP-Patienten in ganz Europa verfügbar sein wird - und dass die Anwendung bei Kindern und in anderen Ländern bald folgt! Auch bei anderen (Licht-)Krankheiten kann Scenesse helfen, wir wünschen auch diesen Patienten dass die Zulassung für sie bald kommt!
Aktuelles zum Thema: Bericht zur Zulassung in der Neuen Zürcher Zeitung, 31.12.2014 "Aus dem Schatten hervortreten - Vom Leben mit einer seltenen Lichtkrankheit und der Aussicht auf sonnigere Tage " von Sophie von Wartburg und Simon Hehli.
Internationaler Patiententag und Jahrestreffen 2015 in Düsseldorf!
Das nächste Jahrestreffen wird besonders: Samstag, den 12. September 2015 wird unsere Mitgliederversammlung stattfinden, und zwar wieder in Düsseldorf! Und direkt im Anschluss findet am Sonntag, 13. September, ein Internationaler Patiententag mit Betroffenen aus aller Welt und spannenden internationalen Referenten statt!
Highlights des Patiententags werden die demnächst beginnenden Studien zu einer neuen Therapie bei akuten Porphyrien, Scenesse zur Behandlung der EPP sowie ein komplett neuer experimenteller Therapie-Ansatz bei EPP sein!
Vom 14.-16. September findet dann die internationale Experten Porphyrie-Konferenz "Porphyrins and Porphyrias 2015" mit Ärzten und Wissenschaftlern aus aller Wel statt, die vom Porphyrie-Zentrum Düsseldorf ausgerichtet wird!
Für den internationalen Porphyrie-Patiententag bitten wir um Eure aktive Mitarbeit! Wer das Organisationskomitee bei diesem einmaligen Event unterstützen möchte meldet sich einfach beim Vorstand der Selbsthilfe EPP : vorstand@epp-deutschland.de oder dem Vorstand unserer Mitorganisatoren, der niederländische EPP-Vereinigung!
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Wir danken allen Teinehmern für ein erfolgreiches Jahrestreffen 2014 in Düsseldorf!
13. und 14. September 2014, Düsseldorf:
10 Jahre Selbsthilfe EPP, das wurde gefeiert! Schön wars! Wir danken ganz herzlich den Referenten und Organisatoren des Treffens. Ein riesiges DANKESCHÖN auch an unsere beiden langjährigen Vorstandsmitglieder, die aus persönlichen Gründen leider ihre Posten abgegeben haben: Ihr habt den Verein von Anfang an begleitet und geprägt und wir werden Euch schmerzlich vermissen.
Das Protokoll zu den Vorträgen, Beschlüssen und Aktivitäten am Jahrestreffen 2014 wird demnächst an alle unsere Mitglieder versendet werden!
Die Fotos sind jetzt online, siehe links im Menü unter Fotos!
Scenesse für deutsche EPP - Patienten
In Einzelfällen übernehmen auf Anfrage auch Krankenkassen in Deutschland die Behandlungskosten für Scenesse! Da für Deutschland noch keine Sonderbewilligung vorliegt, muss die Behandlung in der Schweiz durchgeführt werden.
Die ersten glücklichen Betroffenen haben sich nun beim Verein gemeldet:
Bericht Scenesse von C.S.
Mein Leben mit Scenesse
Urlaub mit Scenesse von Mischa Dambrowsky
Effekt von Scenesse auf die Haut von Mischa Dambrowsky
Mein neues Leben mit Scenesse von Silke Braeuer
Ohne Angst zur Arbeit
Dankeschön!
Wir danken den Krankenkassen, die diesen Patienten durch den schweren Sommer helfen, ganz herzlich!
Pressespiegel: EPP in der Öffentlichkeit
Als seltene Krankheit kennen viele Ärzte die EPP nicht - ensprechend vergehen oft Jahrzehnte bis zur korrekten Diagnose. Öffentlichkeitsarbeit hat sich bewährt, das Wissen über die EPP zu erhöhen, zudem finden viele Betroffene tatächlich über Zeitungsartikel und Fernsehbeiträge heraus, worunter sie leiden! Wir als Verein unterstützen aktiv die Diagnosefindung und haben schon vielen Menschen helfen können, denen auch niemand geglaubt hat dass die Sonne dermassen schlimme Schmerzen auslösen kann. Viele, die ihre Diagnose über unsere Arbeit bekommen haben, entschliessen sich später selbst die Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Von den vermutlich 800 Betroffenen in Deutschland ist erst knapp die Hälfte diagnostiziert
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Rocco Falchetto berichtet von seinem neuen Leben ohne Angst vor der Sonne
Erster Platz beim Science Slam in Basel für Beitrag über Porphyrie
"Per Gendefekt zum Vampir? Eine attraktive Hypothese bei Licht betrachtet" Jasmin Barman-Aksözen. 10. September 2014.
Bildmaterial: telebasel, Mash TV, 16.10.2014
Birgit Drewes berichtet im Münchner Merkur vom Leben mit EPP
Anna aus Berlin leidet an EPP. Tagesspiegel, 16.09.2014
Unser Freund Jeroen Verheul aus den Niederlanden im Radiointerview (auf niederländisch, Klick aufs Bild führt zum Video)
Max der Schattenspringer
Im Fachjournal 4bis8, das für Erzieher dieder Altergruppe gedacht ist, wurde von Max berichtet, einem Jungen mit EPP: Max der Schattenspringer
Konferenzen und Öffentlichkeitsarbeit:
..."das Krankheitsbild werde ich nie vergessen!"
Aufklärungsarbeit, da wo sie ankommt: Mischa und Torsten haben einen Stand der Selbsthilfe EPP am Süddeutschen Kongress für Kinder- und Jugendmedizin (SGKJ) betreut - ein herzliches Dankeschön an Frau Behringhaus von der Firma Interplan, die uns als Tagungsorganisation die Teilnahme ermöglicht hat!
Bericht von der SGKJ 2014
Mai 2014: Vortrag zu Bleivergiftung auf der SkepKon 2014
Blei hemmt Enzyme, die zur Herstellung des roten Blutfarbstoffs notwenig sind. Damit kann eine Bleivergiftung ähnliche Symptome auslösen, wie akute Porphyrien. Blei gefährlich hohen Mengen ist z.B. in bestimmten Ayurveda-Mitteln enthalten.
Screenshot mit Filmmaterial von Andreas Weimann, Youtube.
Infostand zu EPP am European Society for Pediatric Dermatology - Kongress 2014 in Kiel
Die Selbsthilfe EPP ist mit einem Infostand vertreten, der auf grosses Interesse bei den anwesenden Kinder-Dermatologen stösst! Prof. Jorge Frank war als Redner am Kongress anwesend und unterstützte nach seinem Vortrag die Aufklärungsarbeit!
Andre Rieu setzt sich für EPP ein!
Der bekannte niederländische Musiker unterstützt eine internationale Kampagne, um EPP in der Gesellschaft bekannt zu machen!
www.epp.info
Förderung der Forschung an Therapie für EPP in der Schweiz
Ein Projekt zur Erforschung und Entwicklung eines neuen Therpapie-Ansatzes für EPP ist Teil eines Forschungsverbundes, der im Dezember letzten Jahres zu einem von acht nationalen Forschungsschwerpunkten in der Schweiz gewählt wurde (NCCR-Projekt "RNA and Disease"). Der gesamte Forschungsschwerpunkt wird in den nächsten Jahren 16 Mio. CHF Fördergelder erhalten. Beteiligte Forscher am EPP-Projekt sind Prof. Dr. Elisabeth Minder, Prof. Dr. Xiaoye Schneider-Yin und Dipl. Biol. Jasmin Barman-Aksözen von der Universität Zürich und dem Triemlispital, Prof. Dr. Daniel Schümperli (Universität Bern) und Prof. Dr. Jon Hall (ETH Zürich).
Videos zum Patiententag in Luzern sind online
Einfach bei RareConnect reinschauen und Mirglied werden
Mehr Infos unter: www.rareconnect.org/de
unter: Gemeinschaft: Porphyrie
Trauer: Wir trauern um unsere "Gründungsmama" Anne Weller. Sie starb am 04. Mai 2013 in München.
Nachruf: Nachruf Anne Weller.pdf
Geplant: Gründung einer Patientenorganisation für
Akute Porphyrie Am 18. Mai auf dem internationalen Patiententag haben sich deutsche Betroffene mit akuter Porphyrie zusammengetan um die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben. Interessenten melden
sich bitte bei: kamasito@t-online.de
Internationale Online-Plattform zu Porphyrie
Eine dringende Frage zur EPP? Bei RareConnect gestellt antworten andere Betroffene und erfahrene
Fachleute innerhalb kurzer Zeit. Erlebnisberichte, Hilfe und Austausch im mehrsprachigen online-Forum.
Eine Beschreibung findet ihr im RareConnect-Flyer.
Ältere Pressebeiträge:
Mai 2013: Artikel zu EPP im Tagesspiegel von Adelheid Müller-Lissner: "Wenn Licht wehtut"
Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien Presseerklärung und Factsheet in Zusammenarbeit von OrphanEurope, EURORDIS, SGP und Selbsthilfe EPP e.V. zu Akuten Porphyrien
Mai 2013: Neuer Science Slam -Beitrag zu EPP von Jasmin, diesmal in Hamburg beim Deutschen Humanistentag!
April 2013: Eindrückliche Beschreibung der EPP auf der Online -Plattform RareConnect:
"What do you think the hardest thing about your porphyria is?"
(Beitrag ist auf Englisch, aber man kann eine Übersetzung auf der Seite von RareConnect beantragen)
Feb. 2013: Jasmin Barman-Aksözen forscht in Zürich über die Genetik und Therapie der EPP- und ist selbst betroffen!
Jetzt ist in der Schweizer Tageszeitung "Tages-Anzeiger" ein Artikel über sie erschienen: "Ein Leben im Schatten" von Felix Straumann
Bild: Jasmin Barman-Aksözen stellt beim Science Slam in Zürich die EPP vor. Foto: Screenshot aus dem Filmmaterial von NZZcampus
Nov. 2012: Science Slam, das eine Bühne für Wissenschaft. Präsentiert von Wissenschaftlern. Aber einfach und in nur 10 Minuten. Und am Ende
stimmt das Publikum ab, wer gewonnen hat! Auf dem Science Slam in Zürich hat Jasmin die EPP
präsentiert, einen riessen Spass gehabt und nebenbei 300 Leuten erklärt, warum manchen Menschen Sonne einfach weh tut!
EPP beim Science Slam
Jan. 2012: Fernsehbeitrag zur EPP in den Schweizer Medien: Beitrag ansehen
Internationaler Austausch:
Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch)
über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!
