Aktuelles
Ankündigung zum Jahrestreffen
Unsere nächste Jahrestagung findet in diesem Jahr vom 17.11.2018 bis zum 18.11.2018 in der Jugendherberge Hamburg an der Rennbahn statt.
Alle Mitglieder die noch keine Einladung bekommen haben, bitte beim Vorstand melden!
Leider müssen wir schon 4 Monate vorher die feste Zimmerzahl mitteilen, deshalb ist der Anmeldeschluss für Reservierungen über uns, der 24.06.2018, danach müsst ihr Euch selber kümmern.
April 2018
Carinas Artikel der Anfang des Jahres in der Zeitschrift LEA gedruckt wurde, wird nochmal in der Zeitschrift "IN" am 26.04.2018 erscheinen!
ORF 2 strahlte am 17.04.2018 in der Sendung konkret um 18:30 Uhr einen Bericht über EPP aus.
März 2018
Awareness-Initiative startet mit Kurzfilm
Wie Ihr Euch sicher alle erinnert, hatten wir am letzten Jahrestreffen Frank von der Agentur PEIX bei uns zu Gast, und er hat mit den von EPP betroffenen Kindern einen kurzen Film gedreht, um die Krankheit EPP bekannter zu machen, oder wie es auf neudeutsch heißt: "Awareness" zu schaffen - hier ist der link zum film!
Januar 2018uckt wurde
Patienten in Großbritannien brauchen unser aller Unterstützung!
Das NICE hat in einer vorläufigen Entscheidung mitgeteilt, dass es Scenesse nicht zur Behandlung von EPP in Großbritannien zulassen will! Wir alle müssen unseren Beitrag dazu leisten, dass dies nicht geschieht. Wir alle haben ein großes Ziel: "Licht für Alle"!
Wir vom Vorstand Selbsthilfe EPP e.V. haben den Aufruf von James Rawnsley sinngemäß übersetzt und kommentiert. Lest hier den Aufruf von James Rawnsley.
Update: Ein herzliches Dankeschön allen Patientinnen und Patienten, die uns geschrieben haben! Wir haben alles gesammelt, übersetzt und an das NICE weitergeleitet. Dort gehen die Beratungen in die zweite Runde und im Mai wird die endgültige Entscheidung fallen. Wir halten Euch auf dem Laufenden!
Unser Mitglied Carina hat für die Zeitschrift LEA ein Interview gegeben!
Aktuell und Hautnah: Carina hat eine seltene Stoffwechselkrankheit "Die Sonne ist mein größter Feind".
In der nächsten Ausgabe der Zeitschrift LEA könnt ihr den Artikel nachlesen!
Das UKD Düsseldorf macht sein Versprechen war.
Ab 01.01.2018 gibt es eine feste Arztstelle für die Behandlung von EPP.
Somit werden Behandlungstermine vergeben! Dieser Schritt ist vorbildlich und zur Nachahmung empfohlen!
24. Oktober 2017
Elke, unsere fleißige 1. Vorsitzende, hat noch einmal Herrn Laumann kontaktiert, der nun Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW ist, um ihn über den Entwicklungsstand zu informieren und ihn aufgefordert die Behandlungsbedingungen zu klären, sicherzustellen und zu optimieren.
Die Antwort steht noch aus.
13.Oktober 2017
In der Lokalzeitung “Herscheider Nachrichten” gibt Heike Schmidt ein Interview: “Es fühlt sich so an, als würde man sich am Herd verbrennen” - Heike leidet an einer seltener Erkrankung / das Medikament gibt es nur für wenige Patienten.
Lest hier den ganzen Zeitungsausschnitt
Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitung.
Sie beschreibt die Problematik in einer liebevollen, einfachen Sprache und doch absolut auf den Punkt gebracht. Freitag, den 06.10.2017
Die Lichtgestalt
Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit mitentwickelt.
Hier findet Ihr den gesamten Artikel
«Die Motivation der Mitarbeiter ist das größte Kapital» Elisabeth Minder. Foto: Raisa Durandi
Oktober 2017
Unter Mitwirkung von Mischa unserem Kassenwart und Cornelia Dechant aus Östereich wurde ein Video gedreht. Der Film zeigt ganz gut die Problematik der EPP-Patienten.
Klickt hier und seht euch den Film an!
Montag den 18.09.2017 schreibt der Vorstand Selbsthilfe EPP e. V. als Reaktion auf die Stern Ausgabe Nr. 38, Rubrik "Medizin" zu dem Beitrag mit der Überschrift "Ninas Weg ins Licht" einen Leserbrief an den Stern-Leserdienst, mit Bitte um Veröffentlichung!
Lest hier!
Am Donnerstag den 14.09.2017 wird im "Stern" ein Artikel zu EPP und was diese Krankheit bedeutet veröffentlicht - die Protagonistin ist Nina aus Hamburg!
Lest hier!
September 2017 Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview.
Lest hier und hört euch den Podcast an!
Foto von akademie der bayrischen presse von Rene´Jacobs
Pflichtlektüre das Onlinemagazin für Studierende gibt am 17.August 2017 Folgenden Beitrag von Marie Eickhoff über EPP heraus: Wenn der Sommer zum Spiessrutenlauf wird. Svenja erzählt über ihr Leben mit EPP
Lest hier den Artikel und hört euch den Podcast an in dem ihr am Ende auf abspielen klickt!
Lest hier und hört euch den Podcast an!
Foto von Marie Eickhoff 17. August 2017
Nach Einsatz einer Rechtsanwältin hat die Techniker Krankenkasse, dem jungen Mann aus Ulm, die Kostenübernahmeerklärung für die Behandlung in der Schweiz erteilt. Dort wurde er Anfang August zum Ersten Mal behandelt. Auch er kann jetzt einem "Neuen Leben" entgegen sehen.
Die Barmer machts möglich:
Wie wir von unserem Mitglied Simone aus Mönchengladbach und Peter aus Bielefeld erfahren haben, durften sie zur Behandlung nach Zürich reisen, denn ihre Krankenkassen -die Barmer- und die -Signal Iduna- haben die Kostenübernahme für die Behandlung in der Schweiz zugesichert! Nach über vierzig Jahren Leben mit enormen Einschränkungen sehen Simone und Peter einem neuem Leben erwartungsvoll entgegen.
Wieso können andere Krankenkassen so -die Techniker- dies nicht?
Ein achtzehnjähriger aus der Nähe von Ulm wartet seit zwei Monaten auf eine positive Antwort, erhielt jedoch eine Ablehnung. Dabei hat er immer wieder nach Alltagsgeschäften im Freien-so nach einem Klassenausflug enorme Schmerzen und musste tagelang dem Unterricht fernbleiben, Sein wegen den vielen Fehlzeiten muss er die Schule ohne Abschluss verlassen.
In Düsseldorf bekommt er keinen Behandlungstermin! Die Fahrt nach Zürich, wo er zeitnah behandelt werden könnte, ist zudem sehr viel näher, weniger zeitaufwendig und kostengünstiger! Liebe Techniker: bitte setzen sie sich ein! Unde helfen Sie dem jungen Mann zu einem Leben in Licht und mit Erfolg in Schule und Beruf!
Jahrestreffen 2017 in der DJH Berlin Ostkreuz 23.09.-24.09.2017
Dort werden wir am Samstagnachmittag eine Diskussionsrunde zwischen den behandelten Ärzten und den Patienten führen, dazu haben wir die Politiker des BMG eingeladen!
Gerne könnt ihr noch daran teilnehmen. Müsst Euch aber jetzt selber um die Übernachtung kümmern! Wir freuen uns Euch alle wiederzusehen!
Aus aktuellem Anlass hat die Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie SGP eine Stellungnahme zu frei verkäuflichen Melanotan I und II-Produkten veröffentlicht. Lest hier!
Nur vereinzelt wird behandelt! Petition läuft weiter bis wir unser Ziel "Behandlung für Alle"erreicht haben! Ein großer Dank gilt den über 55.572 Unterstützer/innen auf Change.org!
Petition "Licht für Alle" Therapie endlich zugänglich machen
Seht auch unten!
Das ZDF berichtet in "Volle Kanne" über unsere Lichtkrankheit
Yannik hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er große Probleme, denn als Betroffener der Lichtkrankheit EPP (Erythropoetischer Protoporphyrie) führt direkte Sonneneinstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Gück er hat ein Behandlungsplatz in Berlin bekommen. Mirko wartet sehnlichst auf die Therapie, wie sehr viele andere Betroffene!
Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition
Jasmin Barman
Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF "Volle Kanne" einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!
Link zum ZDF Beitrag "Volle Kann"
Am Montag den 19.06.2017 um 21:05 Uhr auf SRF 1 im schweizerischen Fernsehen wird ein Gesundheitsmagazin ausgestrahlt mit EPP Patienten und Vertretern der Krankenversicherung CSS.
Bitte zweimal auf den Playpfeil klicken
Link zu SRF 1 Plus Gesundheitsmagazin-Sommerprogramm 36,9° - Krank durch Licht
Rückschläge- aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen!
18.06.2017- Liebe Unterstützer,
Enttäuschungen und ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzten Wochen zusammenfassen...
Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition!
Jasmin Barman
So lange Patienten im Dunkeln auf eine zugelassene Behandlung warten, gibt es HANDLUNGSBEDARF für Sie Herr Laumann und Herr Gröhe! Wir werden weiter dafür kämpfen: Licht für Alle!
Sowohl Herr Laumann der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, als auch unser Bundesgesundheitsminister Gröhe sehen
KEINEN HANDLUNGSBEDARF.
BGM Antwortbrief von Laumannn vom 06.06.2017
Anfang Juni 2017
Der Vorstand Selbsthilfe EPP e.V. hat sich noch einmal mit unserer Forderung "runder Tisch" an alle Zuständigen gewandt.
Erneute Forderung runder Tisch vom 02.06.2017
Reportage zu EPP - Zwei Freundinnen, eine Krankheit
Das Internetmagazin NOIZZ hat Maya und Clara interviewt, und herausgekommen ist ein toller Artikel darüber, welchen Einfluß EPP auf das Leben von zwei jungen Erwachsenen hat. Herzlichen Dank an die beiden für Euren Mut!
Link zum Artikel
Ende Mai 2017 und noch immer keine Behandlung für Alle!!!! Nur vereinzelt wird behandelt!!!!
Herr Laumann hat eine Lösung für Ostern 2017 angedacht! WO IST SIE????????
Es hat sich geklärt, dass in den Behandlungszentren keine Kostenübernahmeerklärungen der Krankenkassen mehr verlangt wird, aber alle Zentren haben nur sehr begrenzte Behandlungsplätze!!!!
Nur ca. 25 bis 30 behandelte in Deutschland!!!!
Wo ist die Lösung???? Wir sind nicht mehr bereit noch länger zuwarten!
Umgehend erwarten wir einen ”runden Tisch“! Wir erinnern an unsere Foderung vom Januar, den ”runden Tisch“ mit allen Beteiligten: Patientenvertretung, GKV-Spitzenverband, Hersteller, BmG, Oberärzte aller Behandlungszentren und dem BfArM-Bonn als Hauptraporteur der EMA!
Wir haben uns an Herrn Laumann gewandt und bitten um diese Treffen.
Jahrestreffen 2017 in der DJH Berlin Ostkreuz
Die Anmeldefrist für das Jahrestreffen steht kurz bevor, wer also noch am 23.-24.9.2017 in Berlin dabeisein will, bitte lasst uns das ausgefüllte Anmeldeformular zukommen! Wir freuen uns schon, Euch alle wiederzusehen!
Wenn das Licht zum Feind wird
Mischa Dambrowsky gibt ein Interview im Mühlacker Tagblatt, Enz-Kreis und erzählt aus seinem mit EPP. "Ich musste wegen der Schmerzen oft weinen" erinnerte er sich an seine Jugendzeit. "Stell dich nicht so an", sei der Standardsatz gewesen, den er gehört habe. "Ich wurde als Memme und Simulanthingestellt."
Hier, lest den ganzen Artikel von Lukas Huber vom 09.05.2017
EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-
heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit auf, sich beim Vorstand der Patientenorganisation zu melden: vorstand@epp-deutschland.de
Hier lesen Sie die gesamte Neuigkeit zur Petition!
"Du verbrennst im eigenen Körper"
Mütze und Handschuhe sind für EPP-Erkrankte wichtige Utensilien. Dank eines neuen Medikaments kann sich Mischa Dambrowsky inzwischen aber ohne Schutzbekleidung bis zu zwei Stunden beschwerdefrei im Tageslicht bewegen.
Artikel über EPP in der Vahingerzeitung vom 28.04.2017
Science Slam über unsere Lichtkrankheit, 29.April Schaffhausen und 13.Mai Konstanz
23.April 2017- Was genau ist Lichtkrankheit EPP*, und wie wirkt die Therapie mit Afamelanotid? Bei dem Format <Science Slam> treffen sich junge Forscher am Abend in einer Bar und haben 10 Minuten Zeit, ihr Thema anschaulich und unterhaltsam darzustellen.
Hier die Neuigkeiten der Petition
Jasmin Barman
Diskutieren ein Bluter, ein Pfarrer, ein Komiker und ein Schattenspringer* über Humor bei seltenen Erkrankungen
11.April 2017- Seltene Krankheiten und Humor passt das überhaupt zusammen?
Hier die Neuigkeiten der Petition
EPP-Video auf Youtube!
Der Kampf um die einzige Therapie geht weiter. Patienten mit der seltenen Lichtkrankheit EPP bitten um Ihre Unterstützung: Bitte alle Teilen! EPP-Video auf Youtube
Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!«
Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. Hier die Neuigkeiten zur Petition
Dr.Jasmin Barman-Aksözen Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V. bittet den Bundesminister für Gesundheit Herrn Gröhe sich aktiv für die deutschen EPP-Patienten einzusetzen.
Lesen Sie hier! Download
Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid.
Lesen Sie hier! Download
Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit
Hier die Neuigkeiten zur Petition
Abb. von Jasmin Barman
Von höchster Stelle bestätigt:
Es existiert keine andere Behandlung für EPP außer Afamelanotid, wie uns das BfArM in einem Schreiben klar bestätigt. Damit haben die Krankenkassen kein Argument, die Zahlung der Therapie zu verweigern. Patienten, deren kassen behaupten, dass Beta Carotin oder andere Therapien ausreichend wären, sollen dieses Schreiben dort einreichen und den Vorstand kontaktieren! Antwortschreiben BfArM
Meine Erfahrungen mit Scenesse,
Mein erstes mal Scenesse habe ich mit 18 Jahren bekommen. Ich bin extra in die Schweiz geflogen, um dort behandelt zu werden. Die Behandlung ging recht schnell, es hat sich wie Blutabnehmen angefühlt, Doch die Wirkung war unglaublich.
Yannik wartet auf die Behandlung in Deutschland
Ich kann es immer noch nicht fassen,
das ich eine der wenigen bin, die behandelt werden und es ist mir eine riesen Ehre, aber den anderen Patienten gegenüber habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich wünsche mir sehr, das auch alle anderen Patienten erfahren können, wie angenehm die Sonne sein kann und ein anderes und neues Leben führen können.
Bärbel über die Behandlung mit Scenesse
Antje: Sein Leben hat sich komplett positiv verändert.
Von ihm fiel eine enorme Belastung ab, die permanenten Bauchschmerzen, die Zeichen seines Leidensdruck waren, verschwunden. Sich nicht immer erklären und zurückzustecken müssen, machten den Alltag unbeschwert.
Schlichtweg....Endlich begann er zu LEBEN!!! Antje über die Behandlung mit Scenesse
Behandlung in der Charité Berlin geht weiter
Morgen fährt Thorsten aus dem Vorstandsteam nach Berlin, um das erste Mal behandelt zu werden - hier ein paar Gedanken zu dem was gerade in ihm vorgeht: Link
Gute Nachrichten aus dem Nachbarland: Fast alle
EPP-Patienten haben (wieder) Zugang!
Neuigkeiten zur Petition
Leben mit EPP - Leiden mit EPP - Hoffnung auf ein Leben im Licht!
Hier ein Beispiel einer Patientin die seit Jahren auf die Behandlung wartet, wie alle EPP-Patienten! Ich lebe mit EPP, leide mein ganzes Leben
Auch vom UKD Universitätsklinikum Düsseldorf erfahren wir Unterstützung!
Der Ärztlicher Direktor des UKD Prof. Dr. K. Höffken schreibt an den Bundesminister für Gesundheit Herrn Hermann Gröhe. Brief an Bundesminister Gröhe
Stellungnahme von Frau Prof. Dr. med. Elisabeth Minder
Bezieht sich auf das unten aufgeführte Gutachten des MDK (Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen) Zusammenfassung:
- Die Behandlung mit Afamelanotide ist in diesem Fall "lege artis" und nicht "off-label".
- Es existiert keine wirksame Alternativ-Therapie für EPP anstelle von Afamelanotide, generell nicht und in diesem speziellen Fall nicht. Für die generelle Situation wurde auch der EMA und dem GBA festgehalten, dass keine Alternativ-Behandlung für Afamelanotide existiert.
- Eine wirksame Licht-Expositionsprophylaxe ist mit einer sozial-intregierten Lebensweise unverträglich.
- Eine Afamelanotide-Behandlung von EPP Patienten generell und in diesem speziellen Fall ist daher auch unter Berücksichtigung des Gebotes der wirtschaftlichen Verordnungsweise gerechtfertigt. Hier die gesamte Stellungnahme
Am 06.03.2017 waren Vertreter der Selbsthilfe EPP am NAMSE-Symposium
Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt.
Neuigkeiten zur Petition
Jetzt auch Behandlungsstart in Chemnitz
Wir freuen uns sehr über die erste Behandlung des EPP Patienten in Chemnitz.
Neuigkeit zur Petition
Deutschen Apotheker Zeitung DAZ.online
Veröffentlicht Artikel: Tag der seltenen Erkrankungen
Seltene Krankheit, seltene Behandlung
Achtung Artikel besteht aus drei Seiten. Ihr müsst weiter blättern.
Hier super Artikel von Timo Stukenberg freier Journalist trifft die Problematik auf den Punkt. Behandelte EPP-Patienten haben ein schlechtes Gewissen gegenüber denjenigen ohne Behandlung! Danke für den super gelungen Artikel!
Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!
Neuigkeiten zu Petition
Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung für alle Menschen mit EPP und darüber hinaus haben! Pressemitteilung zum 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen - Taten anstatt Sontagsreden. Das ist ein toller Erfolg für alle seltenen Krankheiten in Deutschland! Lest hier! Pressemitteilung von Herrn Laumann
Stellungnahme des GKV Spitzenverbandes
Hier der Brief den Herr Laumann uns gesendet hat
Herr Laumann setzt sich direkt in den Behandlungszentren ein!
Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen
Neuigkeiten zur Petition
Patientin solle doch einfach eine Stammzellentransplantation vornehmen lasssen- das wäre billiger. Dies rät der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) in einem Gutachten für die Barmer Gek. Der MDK also nimmt lieber die massiven Risiken und Langezeitfolgen einer solchen Einfriffs in Kauf, als eine Erklärung zur Kostenübernahme für ein erprobtes, wirksames und nebenwirkungsarmes Medikament auszustellen. Den Patienten gegenüber werden diese zynischen und fachlich falschen Abwägungen nicht transperent gemacht. In den Schreiben mit der Ablehnung heißt es nur, man dürfe eine solche Erklärung nicht ausstellen. Warum eigentlich? Am Telefon versichern einem die Sachbearbeiter doch immer, dass Afamelanotid als zugelassenes Medikament regulär übernommen werden würde. Tja, was sie nicht dazu sagen ist, dass es ein Hintertürchen gibt, das nicht zugeschlagen werden soll: << Die arzeimittelrechtlichen Zulassung ist ein notwendiges, jedoch nicht hinreichendes Kriterium für die Verordnungsfähigkeit von Arzneimitteln durch die GKV>> (Zitat aus dem vorliegenden Gutachten). - soll heißen, jahrelange Beurteilungsprozesse durch Behörden auf EU- und nationaler Ebene, die sich mit Experten für EPP beraten und Patienten angehört haben um ihre Entscheidungen zu treffen sind im Endeffekt zweitrangig. Dass diese Fachgremien zu dem Schluss gekommen sind, dass es keine alternativen Therapien für EPP gibt und dass Afamelanotid einen echten Nutzen hat kann jetzt von einem Sachbearbeiter ohne Ahnung von einem so seltenen und komplexen Stoffwechseldefekt wie EPP angezweifelt werden.
Menchen mit seltenen Krankheiten haben dasselbe Recht wie jeder andere auch auf eine qualitativ hochstehende Gesundheitsversorgung. wir sind es so leid, der Willkür und den Einzelfallentscheidungen von Sachbearbeitern ausgeliefert zu sein und haben deshalb diverse Stellen informiert. Unten ist ein Link zu unserem Brief an Herr Prof. Karl Broich, Leiter des Bundesministeriums für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), das Afamelanotid 2014 positiv beurteilt hat. Auch Herr Laumann haben wir informiert, und hoffen, dass er bald Fortschritte bei seinen Gesprächen mit dem Krankenkassendachverband macht.
Anschreiben von Jasmin Barman-Aksözen an Herrn Broich des BfArM
EINZELFALLENTSCHEIDUNGEN ANDERER KRANKENKASSEN ERMÖGLICHEN BEHANDLUNGEN mit bis zu 6 IMPPLANTATEN
Berner Zeitung Artikel-Die Schattenfrau
Die Berner Zeitung hat am 27.02.2017 die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht: Die Schattenfrau
Am 23.02.2017 war Behandlungsstart in Berlin
Neuigkeiten zur Petition
Wir freuen uns sehr über die erste Behandlung der EPP-Patientin Silke in Berlin!
Alle EPP-Patienten sollten Zugang zur Behandlung haben
Breaking News
Es gibt ein neues Behandlungszentrum in Münster
Neuigkeiten zur Petition
Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt ihr den Videobeitrag sehen
Am 14.02.2017 fand in Berlin das Treffen im Bundesministerium für Gesundheit statt.
Neuigkeiten zur Petition
Anwesend waren Elke Hauke, Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer und Thorsten Schweikardt vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., in Begleitung von Arndt Wienand/RA, dem Patientenbeauftragten Karl-Josef Laumann, dem Geschäftsführer Bernd Kronauer und Fr. Wittchen. Wir fühlten uns als Vertreter der Selbsthilfe EPP e.V. sehr wertgeschätzt und verstanden in Bezug auf die Problematik der Behandlung in Deutschland. Herr Laumann hat zugesagt, zeitnah mit dem GKV-Spitzenverband Kontakt aufzunehmen, um eine Lösung für die von den Behandlungszentren benötigte schriftliche Kostenübernahmeerklärungen der Krankenkassen zu erlangen, damit die Behandlung nicht mehr abhängig ist von Einzelfallentscheidungen der jeweiligen Krankenkassen. Auch wird er mit den Behandlungszentren in Berlin, Düsseldorf und Chemnitz Kontakt aufnehmen, um weitere Therapiehemmnisse auszuräumen. Unter dieser Perspektive sehen wir die Notwendigkeit eines "Runden Tisches" mit allen Institutionen, die an der Behandlung beteiligt sind, als nicht mehr so dringend, sofern zeitnah alle Patienten Behandlung in Aussicht gestellt bekommen -ohne dass neue Hürden in den Weg gestellt werden!
Wir haben den Eindruck, einen Fürsprecher für unsere Sache -Licht für Alle- gewonnen zu haben.
Wir sind hoffnungsvoll, dass die Behandlung aller Patienten in Deutschland immer näher rückt! Damit auch Menschen mit EPP der beginnenden hellen Jahreszeit mit weniger Ängsten entgegensehen können!
Radiobeitrag Dradio Wissen
EPP Patientin erleidet jahrzentelange Schmerzen. Das einzige zugelassene Medikament half enorm, aber nur wenige Betroffene werden behandelt.
Download
Videobotschaft zu EPP Petition "Licht für Alle"
Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke!
https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/
Hier eine Reaktion auf unseren Aufruf, einen sehr persönlichen Brief zu schreiben.
Die Hoffnung eines Kindes auf freudvolle Teilhabe am Leben!
Lauras Brief Download
Am 14.02.2017 wurden alle Briefe und Unterschriften persönlich an Herrn Lauman.n übergeben. Ihr werdet von ihm hören!
Artikel über EPP in der Frankfurter Rundschau
Neuigkeiten zur Petition
Für ein Leben im Licht! Sonne lässt Barmans Körper von innen "brennen". Wegen einer Krankheit leidet Jasmin Barman, sobald es hell ist. Eine Therapie gibt es, doch die ist nicht verfügbar. Link
Interview über EPP in dem Uniradio elderadio
Svenja hat ein Interview gebegen "die Schattenspringer"
Hier zum Anhören einfach auf das Bild klicken
oder hier bitte nur auf den roten Play Pfeil klicken Link
Artikel über EPP in Meinerzhagener Zeitung
Wenn der Körper von innen verbrennt. Karl Huter, seine Tochter und auch sein Bruder leiden seit Jahrzenten unter EPP. Mehr Therapieplätze könnten auch ihnen helfen! Link
Gespräch in der Universitätsklinik Düsseldorf gibt uns große Hoffnung auf Licht für Alle!
Neuigkeiten zur Petition
Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP!
Der ärztliche Direktor der Universitätsklinik Düsseldorf, Prof.Dr.Klaus Höffken, hat zugesagt die Selbsthilfe EPP darin zu unterstützen, Afamelanotid für die deutschen Patienten verfügbar zu machen!
Am Montag haben Elke Hauke und Silke Braeuer als Vertreter des Vorstands der Selbsthilfe EPP den ärztlichen Direktor der Uniklinik und die Ärzte des EPP-Zentrums in Düsseldorf, Dr. Norbert J.Neumann und Dr.Jorge Frank, für ein ausführliche Gespräch getroffen.
Dabei kam heraus: Die Klinik fürchtet sich davor, dass Krankenkassen rückwirkend die Behandlung nicht bezahlen und Regressansprüche geltend machen könnten! Entsprechend fordert die Klinik, dass die Patienten von ihren Krankenkassen eine Bestätigung für die Kostenübernahme vorlegen. Erst mit dieser Sicherheit können dann u.a. die personellen Ressourcen ausgebaut werden, um alle Patienten im Einzugsgebiet zu behandeln!
Viele der Betroffenen haben allerdings schon versucht bei ihren Kassen einen Beleg über die Kostenübernahme zu erhalten- die meisten Sachbearbeiter der Kassen verweigern aber die Ausstellung einer solchen Erklärung mit der Begründung Afamelanotid regulär zugelassen sei und die Kosten damit automatisch übernommen werden würden...Tja. Dies ist also ein Punkt, den wir am 14. Februar mit Herrn Laumann diskutieren werden. Und die Klinikleitung wird sich mit uns zusammen dafür einsetzen, hier rasch eine Lösung zu finden.
Es war ein Mut machendes Gespräch und wir sind froh und dankbar über die Unterstützung der Klinikleitung!
Im Namen des Vorstandes
Demonstration in Berlin am 23.1.2017
Neuigkeiten zur Petition
Hier ein paar Eindrücke von unserer Demonstration in Berlin:
Bild: Annie Gentil (www.anniegentil.com)
Unsere Demo hat vor dem Brandenburger Tor begonnen, dort haben wir dem Schnee getrotzt, Interessierte über EPP aufgeklärt, die Kommentare verlesen, die von unseren Unterstützern auf der Petitionsseite hinterlassen wurden - und sind danach wie geplant durch die Stadt bis zum Gesundheitsministerium gezogen, um auch dort für ein "normales" Leben für alle Patienten zu kämpfen. Wir haben vor Ort unsere Forderungen an den Geschäftstellenleiter übergeben und wir hatten einen ersten Erfolg:
Mitte Februar hat der Vorstand der Selbsthilfe EPP ein Gespräch mit Herrn Staatssekretär Karl-Josef Laumann!!!
Wir hoffen daß wir in diesem Gespräch klarmachen können, worauf es uns ankommt
Wir fordern die Einrichtung eines runden Tisches mit allen beteiligten Institutionen:
Selbsthilfe EPP, pharmazeutisches Unternehmen, BfArM, GKV, die aktuellen Behandlungszentren, BMG, BAG Selbsthilfe, G-BA und KV - auf gleicher Augenhöhe.
Unsere Forderungen:
- Zeitnahe und wohnortnahe Behandlung aller erwachsenen Menschen mit EPP
- Umsetzung des Rechtes auf Behandlung
- Zuverlässige Versorgung aller Patienten.
- Thematisierung der Notwendigkeit von Kinderstudien.
- Anerkennung der Erythropoetischen Protoporphyrie als schwerwiegende
Erkrankung mit starken neuropathischen Schmerzen
Danke an alle, die in der Petition und vor Ort mit uns gekämpft haben!
Es ist noch lange nicht zu Ende, wir werden nicht aufgeben!
Artikel über EPP auf Spiegel Online erschienen!
Neuigkeiten zur Petition
Clara hat ein Interview über ihr Leben mit EPP gegeben, und wie Afamelanotid es verändert hat - seht selbst (Link zu Spiegel Online) und lest auch die Kommentarseite.
Streit um Medikament gegen Lichtunversträglichkeit
Im Dunkeln gelassen
Da einige der Kommentatoren nicht so ganz verstehen worum es geht, hat Elke schon einen Kommentar geschrieben (Link). Natürlich geht es überhaupt nicht um die PASS-Studien, die die Sicherheit gewährleisten sollen, sondern um die Tatsache, daß das Medikament erst gar nicht bei den Patienten in Deutschland ankommt, wohingegen es in anderen Ländern sehr wohl zur Verfügung steht!
Wenn Ihr Eure Stimme als Patienten hinzufügen wollt, würden wir uns freuen!
Jeder einzelne Betroffene kann seinen Beitrag dazu leisten, dass EPP mehr Öffentlichkeit bekommt! Hier ein super Beispiel dazu, ein Artikel aus der Meinerzhagener Zeitung Download !
Online-Petition bei Change.org
Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!
An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun die Möglichkeit etwas für uns EPP-Patienten zu tun! Bitte helft uns durch Eure Unterschrift in dieser Petition! Einfach auf den Link gehen und mit dem roten Button unterschreiben!
Schon jetzt ein dickes Dankeschön im Namen aller Betroffenen!
https://www.change.org/p/patientenbeauftragter-der-bundesregierung-karl-josef-laumann-licht-f%C3%BCr-alle-therapie-f%C3%BCr-die-seltene-lichtkrankheit-epp-endlich-zug%C3%A4nglich-machen?recruiter=39596823&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink
Hier die Petition zum Ausdrucken und anschließenden Weiterleiten an den Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., entweder eingescannt per Mail oder postalisch: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker:
1. Die Petition "Licht für Alle!" der Selbsthilfe EPP Download
2. Unterschriftenliste zur Petition Download
Und ach ja - wir haben Antwort auf unsere Briefe an die Ethikkommissionen bekommen: für Probleme wie wir sie haben sei Herr Laumann zuständig. Also, wir sind mit unserer Petition an der richtigen Stelle!
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Sentenced to life in the shadows: The only therapy for the light disease EPP is blocked by the authorities!
For our international supporters and friends. Here's your opportunity to support us EPP patients! Please help us through your signature in this petition!
Just go to the link above and click the red button to sign!
Thank you in the name of all concerned!
Here you find the petition for printing and subsequent forwarding to the board of Selbsthilfe EPP e.V., either as a scanned document in an email, or to: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker, Germany:
1. Light for Everyone Petition German EPP Organisation Download
2. Signature list of the Petition Download
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Aktion Briefbox läuft weiter
Wir möchten Euch, alle Betroffenen und Angehörigen, bitten einen sehr persönlichen, bewegenden Brief zu schreiben, ohne Forderungen, nur mit euren Erlebnissen und Erfahrungen. Dieser sollte an das Gesundheitsministerium, Herrn Laumann gerichtet und mit Eurem Absender versehen sein. Bitte schickt uns diese Briefe an die Vorstandsadresse, per mail an vorstand@epp-deutschland.de oder an Elke postalisch. Wir werden sie bis zum 12.02.2017 sammeln und sie in einer schönen Box am 14.02.2017 bei dem persönlichen Gespräch mit Herrn Laumann in Berlin übergeben.
Aktion Eltern
Alle Eltern von Kindern (auch erwachsener) möchten wir bitten sich an der Briefaktion, gerichtet an Familienministerin Manuela Schwesig zu beteiligen!
Auch hier sollte euer Brief mit eurem Absender versehen sein! Koordiniert wird diese Akktion von Erika und Arun Barman, Kontaktdaten können gerne beim Vorstand erfragt werden!
Die Demo in Berlin, Protestbriefe, die Petition und all die anderen Aktionen zeigen erste Erfolge!
Wir freuen uns über ein Gesprächstermin mit UKD und dem Vorstand. Elke und Silke werden die Selbsthilfe vertreten!
PROTESTE WEGEN NICHTBEHANDLUNG
Liebe Patienten, jetzt ist es an der Zeit das jeder Einzelne aktiv wird! Bitte unterstützt uns, damit wir alle in den Genuss der Behandlung kommen! Das geduldige Abwarten hat nun ein Ende. Durch viele kleine Aktionen erreichen wir mehr Aufmerksamkeit.
Sowohl der Vorstand als auch einzelne Mitglieder haben Protest- und Beschwerdebriefe an die Uniklinik Düsseldorf geschrieben:
Beschwerdebrief Vorstand
Beschwerdebrief
Beschwerdebrief 2
Ebenso haben wir Staatssekretär Karl-Josef Laumann angesprochen, den Patientenbeauftragten der Bundesregierung:
Brief an Herrn Laumann
Genauso wurden die Ethikkommissionen von uns über die Nichtbehandlung informiert:
Ethikkommission Nordrhein
Ethikkommission der Bundesärztekammer
Wir planen weitere Aktionen und halten Euch auf dem Laufenden!
Immer noch keine Behandlung in Deutschland!
Wir als Patienten sind sehr besorgt darüber, daß in Deutschland zwei Jahre (!) nach der Zulassung durch die EMA noch immer kein einziger Patient mit Afamelanotid behandelt wurde. Wieso das so ist, erfahrt ihr in den Präsentationen unten.
Wir planen nun entsprechende Protestaktionen!
Messbarkeit des Nutzens von Afamelanotid
behördliche auflagen und ihre folgen
Letzte Jahrestagung in Nürnberg:
Wir danken allen Teilnehmern für eine tolle Jahrestagung in Nürnberg und freuen uns auf's nächste Jahr in Berlin! Bilder von der Jahrestagung sind jetzt online, bitte hier aufs Bild klicken:
Behandlungsbeginn in den Niederlanden!
Ein weiterer Meilenstein - hier das Video von der ersten Behandlung!
Wir sind weiter im Gespräch mit den zuständigen Stellen und hoffen auf ebenso zeitnahen Beginn in Deutschland! Und weitere gute Nachrichten: Die Porphyriezentren in Berlin und Chemnitz sind inzwischen akkreditiert!
Besuch in Edinburgh auf der
"Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten"
Wir kämpfen weiter für Scenesse und waren im Mai mit Elke und Jasmin auf der ECRD 2016 vertreten.
Hier unser Poster zum Download!
Interview mit Herrn Dr. Broich, dem Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im Tagesspiegel
Mit großem Entsetzen haben wir dieses Interview im Tagesspiegel gelesen und sofort mit der Kommentarfunktion als auch mit einem Protestbrief reagiert - aber lest selbst, wie wieder einmal versucht wird, die Wirksamkeit von Scenesse herunterzurechnen...
http://www.tagesspiegel.de/wissen/angepasste-zulassung-20-minuten-in-der-sonne-machen-einen-grossen-unterschied/13570442-2.html
Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse
Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link
Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.
Gute Nachrichten - hier die Antwort des BfArM auf unsere Nachfrage (zum Herunterladen auf die Grafik klicken):
Das heißt es kann bald losgehen mit der Behandlung, wir informieren Euch kurzfristig in unserem Newsletter!!!
Helft den Schweizer Patienten mit Stimmen für eine Petition an das Schweizer Bundesamt für Gesundheit!
Einfach auf die Grafik klicken und unterstützen!
Treffen der Internationalen Porphyrie-Patientenverteter in London zu einer Diskussion mit der
Europäischen Arzneimittelbehörde EMA:
Nachdem wir für den 11. April eine Demonstration in Canary Wharf in London, also direkt vor der EMA angekündigt hatten, wurden wir von der EMA zu einer Diskussionsrunde eingeladen. Ein Klick auf das Foto bringt Euch zur Facebook-Seite unserer Fotografin Annie Gentil, die unseren Besuch dokumentiert hat. Dort könnt Ihr Euch noch mehr Bilder ansehen!
Behandlungsstart mit Scenesse in Düsseldorf Mitte April 2016 – wenn EMA und BfArM mitspielen!
Liebe Mitglieder der Selbsthilfe EPP!
Wie wir soeben erfahren haben, ist unser Porphyrie-Zentrum in Düsseldorf nun komplett vorbereitet, um mit der Behandlung von EPP-Patienten mit Scenesse zu beginnen! Mitte April könnte es losgehen!
Es liegt nun an der Europäischen Arzneimittelagentur in London (EMA) und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn Scenesse endgültig freizugeben. Scenesse ist eigentlich seit Ende 2014 zugelassen, wird aber zurzeit noch von diesen Behörden blockiert. Euer Vorstand und die Vertreter des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerks IPPN suchen deshalb seit einigen Monaten wieder den Kontakt zu den Behörden und machen Aufklärungsarbeit in der Presse.
Wir hoffen auf einen baldigen Zugang zu Scenesse und ein Frühjahr mit Sonne, die auch wir endlich ohne Angst erfahren dürfen!
Euer Vorstand
Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit:
Wir möchten Euch gerne über unsere momentanen Aktionen unterrichten: wir plazieren gerade eine Presseerklärung in sovielen Medien wie möglich, um bekannt zu machen, in welcher Situation wir uns alle befinden - Ihr könnt sie Euch hier anschauen! Wir werden Euch im nächsten Newsletter von den Ergebnissen unserer Aktion berichten.
Jasmin gewinnt mit einem neuen EPP-Vortrag beim Science-Slam in Köln!
Begeisterter Applaus, ein ganzer Saal, der "Let the Sunshine In" singt, und der erste Platz - das war Jasmins Auftritt in der Kölner Hochschule! Gleich hier zum Video:
EPP auf der "World Orphan Drug Konferenz" in Genf
Jasmin und Rocco waren mit einem Poster zu EPP auf der World Orphan Drug Konferenz in Genf, um auch dort auf uns und unsere Krankheit aufmerksam zu machen:
Hier könnt Ihr Euch das Poster herunterladen.
Scenesse nimmt die nächste Hürde
Viele von Euch haben es sicher schon gesehen, hat das Pharmakovigilanz-Kommitee der EMA den Sicherheitsstudien (PASS) zugestimmt, so daß die nächsten Schritte eingeleitet werden können, wie z.B. die Einrichtung des Patienten-Registers, die Umsetzung des Risiko-Management-Plans etc. (siehe hier). Wir sammeln gerade Informationen darüber, was das für uns als Patienten konkret bedeutet, und werden im nächsten Newsletter darüber berichten!
Wir sind seit Ende letzten Jahres vollwertiges Mitglied von EURORDIS!
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patienten-organisationen und vertritt 676 Patientenorganisationen aus 63 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten. Ziel von EURORDIS ist der Aufbau einer starken Gemeinschaft, die für die Rechte von Patienten mit seltenen Krankheiten eintritt, und die gegen die Auswirkungen dieser Krankheiten auf ihr Leben zu kämpfen. Für weitere Informationen: EURORDIS-Homepage
Scenesse zugelassen aber nicht verfügbar - Auf ein doch nicht so sonniges 2015 :-/
Alle Hürden sind genommen, Scenesse wurde durch die EU Kommission im Dezember 2014 zugelassen - und trotzdem müssen Patienten in Deutschland weiterhin auf das einzige Medikament verzichten, das so vielen Betroffenen ein fast normales Leben ohne Schmerzen ermöglichen würde. Warum ist dies so, fragen sich viele von Euch.
Ein Grund ist, dass trotz Zulassung auf EU-Ebene als Orphan Drug, also Medikament für eine seltene Krankheit ohne alternative Therapie, jetzt auf nationaler Ebene in jedem einzelnen EU-Land (!) Verhandlungen über den Preis geführt werden müssen.
Ein weitere Grund ist der mögliche Missbrauch von Scenesse als Schönheitsmittel. Um eine Abgabe an Personen zu verhindern, die nicht von EPP betroffen sind, müssen Vertriebswege aufgebaut werden die sicherstellen, dass Scenesse nur von bestimmten Apotheken nur an Porphyrie-Zentren abgegeben wird.
Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat in ihrer Begründung zur positiven Zulassungsentscheidung im Oktober 2014 die Wichtigkeit und Dringlichkeit von Scenesse in der Therapie von EPP betont. Jetzt ist die Frühjahrssonne mit all ihrer schmerzhaften Brutalität zurück, und während sich alle über das "tolle Wetter" freuen sind EPP-Patienten weiterhin isoliert und müssen im Dunkeln warten - bis weitere bürokratische Hürden genommen sind.
Wir Patienten empfinden es als eine Zumutung, nach einer so langen Wartezeit weiterhin keinen Zugang zu Scenesse zu haben.
Scenesse – Auf ein sonniges 2015! :-)
Am 23. Dezember haben wir die nächste Hürde genommen: Scenesse wurde von der zuständigen Kommission der Europäischen Union zugelassen! Indem die EU der Empfehlung der EMA gefolgt ist, ist Scenesse nun endgültig in Europa zugelassen. damit kann die Herstellerfirma Clinuvel nun beginnen mit den nationalen Porphyrie-zentren die Abgabe zu organisieren und mit den Behörden der einzelnenen Länder über den Preis ect. zu verhandeln.
Wir alle hoffen, dass Scenesse in den nächsten Monaten für erwachsene EPP-Patienten in ganz Europa verfügbar sein wird - und dass die Anwendung bei Kindern und in anderen Ländern bald folgt! Auch bei anderen (Licht-)Krankheiten kann Scenesse helfen, wir wünschen auch diesen Patienten dass die Zulassung für sie bald kommt!
Aktuelles zum Thema: Bericht zur Zulassung in der Neuen Zürcher Zeitung, 31.12.2014 "Aus dem Schatten hervortreten - Vom Leben mit einer seltenen Lichtkrankheit und der Aussicht auf sonnigere Tage " von Sophie von Wartburg und Simon Hehli.
Internationaler Patiententag und Jahrestreffen 2015 in Düsseldorf!
Das nächste Jahrestreffen wird besonders: Samstag, den 12. September 2015 wird unsere Mitgliederversammlung stattfinden, und zwar wieder in Düsseldorf! Und direkt im Anschluss findet am Sonntag, 13. September, ein Internationaler Patiententag mit Betroffenen aus aller Welt und spannenden internationalen Referenten statt!
Highlights des Patiententags werden die demnächst beginnenden Studien zu einer neuen Therapie bei akuten Porphyrien, Scenesse zur Behandlung der EPP sowie ein komplett neuer experimenteller Therapie-Ansatz bei EPP sein!
Vom 14.-16. September findet dann die internationale Experten Porphyrie-Konferenz "Porphyrins and Porphyrias 2015" mit Ärzten und Wissenschaftlern aus aller Wel statt, die vom Porphyrie-Zentrum Düsseldorf ausgerichtet wird!
Für den internationalen Porphyrie-Patiententag bitten wir um Eure aktive Mitarbeit! Wer das Organisationskomitee bei diesem einmaligen Event unterstützen möchte meldet sich einfach beim Vorstand der Selbsthilfe EPP : vorstand@epp-deutschland.de oder dem Vorstand unserer Mitorganisatoren, der niederländische EPP-Vereinigung!
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Wir danken allen Teinehmern für ein erfolgreiches Jahrestreffen 2014 in Düsseldorf!
13. und 14. September 2014, Düsseldorf:
10 Jahre Selbsthilfe EPP, das wurde gefeiert! Schön wars! Wir danken ganz herzlich den Referenten und Organisatoren des Treffens. Ein riesiges DANKESCHÖN auch an unsere beiden langjährigen Vorstandsmitglieder, die aus persönlichen Gründen leider ihre Posten abgegeben haben: Ihr habt den Verein von Anfang an begleitet und geprägt und wir werden Euch schmerzlich vermissen.
Das Protokoll zu den Vorträgen, Beschlüssen und Aktivitäten am Jahrestreffen 2014 wird demnächst an alle unsere Mitglieder versendet werden!
Die Fotos sind jetzt online, siehe links im Menü unter Fotos!
Scenesse für deutsche EPP - Patienten
In Einzelfällen übernehmen auf Anfrage auch Krankenkassen in Deutschland die Behandlungskosten für Scenesse! Da für Deutschland noch keine Sonderbewilligung vorliegt, muss die Behandlung in der Schweiz durchgeführt werden.
Die ersten glücklichen Betroffenen haben sich nun beim Verein gemeldet:
Bericht Scenesse von C.S.
Mein Leben mit Scenesse
Urlaub mit Scenesse von Mischa Dambrowsky
Effekt von Scenesse auf die Haut von Mischa Dambrowsky
Mein neues Leben mit Scenesse von Silke Braeuer
Ohne Angst zur Arbeit
Dankeschön!
Wir danken den Krankenkassen, die diesen Patienten durch den schweren Sommer helfen, ganz herzlich!
Pressespiegel: EPP in der Öffentlichkeit
Als seltene Krankheit kennen viele Ärzte die EPP nicht - ensprechend vergehen oft Jahrzehnte bis zur korrekten Diagnose. Öffentlichkeitsarbeit hat sich bewährt, das Wissen über die EPP zu erhöhen, zudem finden viele Betroffene tatächlich über Zeitungsartikel und Fernsehbeiträge heraus, worunter sie leiden! Wir als Verein unterstützen aktiv die Diagnosefindung und haben schon vielen Menschen helfen können, denen auch niemand geglaubt hat dass die Sonne dermassen schlimme Schmerzen auslösen kann. Viele, die ihre Diagnose über unsere Arbeit bekommen haben, entschliessen sich später selbst die Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Von den vermutlich 800 Betroffenen in Deutschland ist erst knapp die Hälfte diagnostiziert
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Rocco Falchetto berichtet von seinem neuen Leben ohne Angst vor der Sonne
Erster Platz beim Science Slam in Basel für Beitrag über Porphyrie
"Per Gendefekt zum Vampir? Eine attraktive Hypothese bei Licht betrachtet" Jasmin Barman-Aksözen. 10. September 2014.
Bildmaterial: telebasel, Mash TV, 16.10.2014
Birgit Drewes berichtet im Münchner Merkur vom Leben mit EPP
Anna aus Berlin leidet an EPP. Tagesspiegel, 16.09.2014
Unser Freund Jeroen Verheul aus den Niederlanden im Radiointerview (auf niederländisch, Klick aufs Bild führt zum Video)
Max der Schattenspringer
Im Fachjournal 4bis8, das für Erzieher dieder Altergruppe gedacht ist, wurde von Max berichtet, einem Jungen mit EPP: Max der Schattenspringer
Konferenzen und Öffentlichkeitsarbeit:
..."das Krankheitsbild werde ich nie vergessen!"
Aufklärungsarbeit, da wo sie ankommt: Mischa und Torsten haben einen Stand der Selbsthilfe EPP am Süddeutschen Kongress für Kinder- und Jugendmedizin (SGKJ) betreut - ein herzliches Dankeschön an Frau Behringhaus von der Firma Interplan, die uns als Tagungsorganisation die Teilnahme ermöglicht hat!
Bericht von der SGKJ 2014
Mai 2014: Vortrag zu Bleivergiftung auf der SkepKon 2014
Blei hemmt Enzyme, die zur Herstellung des roten Blutfarbstoffs notwenig sind. Damit kann eine Bleivergiftung ähnliche Symptome auslösen, wie akute Porphyrien. Blei gefährlich hohen Mengen ist z.B. in bestimmten Ayurveda-Mitteln enthalten.
Screenshot mit Filmmaterial von Andreas Weimann, Youtube.
Infostand zu EPP am European Society for Pediatric Dermatology - Kongress 2014 in Kiel
Die Selbsthilfe EPP ist mit einem Infostand vertreten, der auf grosses Interesse bei den anwesenden Kinder-Dermatologen stösst! Prof. Jorge Frank war als Redner am Kongress anwesend und unterstützte nach seinem Vortrag die Aufklärungsarbeit!
Andre Rieu setzt sich für EPP ein!
Der bekannte niederländische Musiker unterstützt eine internationale Kampagne, um EPP in der Gesellschaft bekannt zu machen!
www.epp.info
Förderung der Forschung an Therapie für EPP in der Schweiz
Ein Projekt zur Erforschung und Entwicklung eines neuen Therpapie-Ansatzes für EPP ist Teil eines Forschungsverbundes, der im Dezember letzten Jahres zu einem von acht nationalen Forschungsschwerpunkten in der Schweiz gewählt wurde (NCCR-Projekt "RNA and Disease"). Der gesamte Forschungsschwerpunkt wird in den nächsten Jahren 16 Mio. CHF Fördergelder erhalten. Beteiligte Forscher am EPP-Projekt sind Prof. Dr. Elisabeth Minder, Prof. Dr. Xiaoye Schneider-Yin und Dipl. Biol. Jasmin Barman-Aksözen von der Universität Zürich und dem Triemlispital, Prof. Dr. Daniel Schümperli (Universität Bern) und Prof. Dr. Jon Hall (ETH Zürich).
Videos zum Patiententag in Luzern sind online
Einfach bei RareConnect reinschauen und Mirglied werden
Mehr Infos unter: www.rareconnect.org/de
unter: Gemeinschaft: Porphyrie
Trauer: Wir trauern um unsere "Gründungsmama" Anne Weller. Sie starb am 04. Mai 2013 in München.
Nachruf: Nachruf Anne Weller.pdf
Geplant: Gründung einer Patientenorganisation für
Akute Porphyrie Am 18. Mai auf dem internationalen Patiententag haben sich deutsche Betroffene mit akuter Porphyrie zusammengetan um die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben. Interessenten melden
sich bitte bei: kamasito@t-online.de
Internationale Online-Plattform zu Porphyrie
Eine dringende Frage zur EPP? Bei RareConnect gestellt antworten andere Betroffene und erfahrene
Fachleute innerhalb kurzer Zeit. Erlebnisberichte, Hilfe und Austausch im mehrsprachigen online-Forum.
Eine Beschreibung findet ihr im RareConnect-Flyer.
Ältere Pressebeiträge:
Mai 2013: Artikel zu EPP im Tagesspiegel von Adelheid Müller-Lissner: "Wenn Licht wehtut"
Mai 2013: Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien Presseerklärung und Factsheet in Zusammenarbeit von OrphanEurope, EURORDIS, SGP und Selbsthilfe EPP e.V. zu Akuten Porphyrien
Mai 2013: Neuer Science Slam -Beitrag zu EPP von Jasmin, diesmal in Hamburg beim Deutschen Humanistentag!
April 2013: Eindrückliche Beschreibung der EPP auf der Online -Plattform RareConnect:
"What do you think the hardest thing about your porphyria is?"
(Beitrag ist auf Englisch, aber man kann eine Übersetzung auf der Seite von RareConnect beantragen)
Feb. 2013: Jasmin Barman-Aksözen forscht in Zürich über die Genetik und Therapie der EPP- und ist selbst betroffen!
Jetzt ist in der Schweizer Tageszeitung "Tages-Anzeiger" ein Artikel über sie erschienen: "Ein Leben im Schatten" von Felix Straumann
Bild: Jasmin Barman-Aksözen stellt beim Science Slam in Zürich die EPP vor. Foto: Screenshot aus dem Filmmaterial von NZZcampus
Nov. 2012: Science Slam, das eine Bühne für Wissenschaft. Präsentiert von Wissenschaftlern. Aber einfach und in nur 10 Minuten. Und am Ende
stimmt das Publikum ab, wer gewonnen hat! Auf dem Science Slam in Zürich hat Jasmin die EPP
präsentiert, einen riessen Spass gehabt und nebenbei 300 Leuten erklärt, warum manchen Menschen Sonne einfach weh tut!
EPP beim Science Slam
Jan. 2012: Fernsehbeitrag zur EPP in den Schweizer Medien: Beitrag ansehen
Internationaler Austausch:
Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch)
über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!
