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Aktuell:
EPP-Treffen 2012
Das Jahrestreffen 2012 findet am 29.09. und 30.09 in Bielefeld statt.
Anmeldeschluss: 30. Juni 2012
Weitere Infos
Umfrage zur EPP 10.03.12
Im Rahmen seiner Maturarbeit (Abitur) untersucht Samuel T. Symptome und Schutzmassnahmen bei EPP. Die Umfrage richtet sich an EPP- Betroffene, die Teilnahme kann komplett im Internet erfolgen, dauert 10-20min und ist anonym.
Teilnehmen und mehr erfahren könnt ihr unter: https://www.surveymonkey.com/s/GS92TM7
Termine
Vorankündigung: Jahrestreffen 2012
Das diesjährige Treffen findet am 29./30. September in Bielefeld statt. Ort wird die Jugendherberge Bielefeld (DJH) sein. Infos zur Anmeldung finden sich bald an dieser Stelle.
Internationales Patiententreffen:
Termin vormerken: Das nächste internationale Treffen findet am 18. Mai 2013 in Luzern (Schweiz) statt. Aktuelle Infos finden sich ab jetzt auf der Konferenz- Homepage:
http://www.porphyrinsandporphyrias.org/
News
Scenesse:
Am 6. Februar 2012 hat Clinuvel die Zulassung von Scenesse für den europäischen Markt beantragt. In den nächsten Monaten berät die Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) über das Dossier. Eine positive Beurteilung hätte zur Folge, dass das erste Medikament mit einer Wirksamkeit bei EPP bald verfügbar wäre.
Fernsehbeitrag zur EPP in den Schweizer Medien:
Beitrag ansehen
Beitrag zur EPP in der Deutschen Apotheker Zeitung (6/2011)
Artikel lesen
Internationaler Austausch:
Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch) über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!
EPP im TV
Am 07.08.2011 (Sonntag) lief um 18:05 im MDR die Serie „In aller Freundschaft“. In der Folge 526 (Wo Licht ist…) ging es um ein Mädchen bei dem EPP diagnostiziert wird. mehr
Wir gratulieren den Schauspielern zur vorbildlich schnellen Diagnose -Findung und der fehlerfreien Aussprache von "erythropoietischer Protoporphyrie"!
Neu auf der Homepage:
Vortrag zu Sonnencreme vom Treffen in Wiesbaden, 2011
Eine Anleitung zum Tönen von Autoscheiben unter "Lichtschutz", von einem Vereinsmitglied getestet und geschrieben.
Patienteninformation:
Newsletter, alle 2-3 Monate:
Zur Anmeldung zum Newsletter einfach Eure Kontaktdaten angeben. Kontakt
Patienten in Österreich:
Ab sofort gibt es eine Regionalvertretung für EPP Patienten aus Österreich. Kontakt
Wichtige Infos
Medizinische Anlaufstellen im deutschsprachigen Raum befinden sich auf der Unterseite "Diagnose"
EPP- Hotline: Jeden Dienstag zwischen 19.00 und 21.00 Uhr: 02151/1503439
Hier geht es zum EPP- Forum
